Jak naprawdę wygląda życie z rakiem?

Życie z rakiem jest inne dla każdego

Tak naprawdę życie z rakiem jest dla każdego inne. Nie ma „przeciętnego” ani „typowego” sposobu, w jaki ludzie przeżywają raka.

Na początek, doświadczenie raka jest uwarunkowane naszym otoczeniem, naszym systemem wsparcia, ludźmi, z którymi się kontaktujemy, naszymi doświadczeniami z przeszłości, naszymi onkologami oraz konkretnym typem i stadium raka, na który chorujemy. Ponadto każdy rak jest inny na poziomie molekularnym i może zachowywać się klinicznie w inny sposób; dwie osoby z stadium 2B danego typu raka mogą mieć zupełnie inne objawy, inne wyniki i inne odczucia dotyczące choroby. Jeśli w pokoju znajduje się 200 osób z jednym konkretnym typem i stadium raka, istnieje 200 unikalnych typów raka.

Tak jak doświadczenie raka jest bardzo zróżnicowane, tak nie ma dobrego lub złego sposobu odczuwania choroby . To, jak się z nią czujesz, jest po prostu tym, jak się czujesz.

Życie z rakiem zależy od dnia

To, jak ktoś czuje się fizycznie i emocjonalnie z rakiem, może się zmieniać z dnia na dzień. Może się zmieniać z godziny na godzinę, a nawet z minuty na minutę.

Uczucia zmieniają się nieustannie. Kiedy pytasz kogoś chorego na raka, jak się czuje, może się wahać. Część wahania może wynikać z zastanawiania się, czy powinien powiedzieć prawdę, aby nie dostać wykładu zaczynającego się od „musisz pozostać pozytywnym”. Ale innym powodem wahania może być umysł proszący o wyjaśnienie: „Czy masz na myśli 23:00 wczoraj wieczorem, 9:00 dziś rano, w południe czy o 14:00 dziś po południu?”

Chorzy na raka odczuwają nie tylko szeroką gamę emocji, ale w ciągu 16-godzinnego dnia może wystąpić całe ich spektrum.

Coś, co może zaskoczyć osoby bez raka, to fakt, że to, co czujemy, nie zawsze silnie koreluje z okolicznościami. Życie jest takie samo z rakiem. Pewnego dnia możesz czuć radość pomimo słyszenia wyników skanu, które nie są zbyt pozytywne. Innego dnia możesz czuć smutek, mimo że wyniki twoich badań laboratoryjnych wyglądają świetnie. Dni z dużymi przeszkodami mogą wydawać się łatwe, podczas gdy dni płynne są walką. Pewnego dnia czujesz, że jesteś w stanie pokonać wszystko, w tym raka, następnego dnia znalezienie znaczka, aby wysłać list, może wydawać się nie do pokonania. 

Wracając do strachu przed usłyszeniem kogoś, kto mówi ci, żebyś był pozytywny, jako pacjent onkologiczny, tak,  utrzymanie pozytywnego nastawienia w przypadku raka jest ważne . Ale to nie oznacza, że ​​pacjenci onkologiczni powinni za wszelką cenę ukrywać strach i łzy. Przeciwnie, bardzo ważne jest, aby osoby chore na raka pozwalały sobie na wyrażanie negatywnych uczuć. Robiąc tak, szanują siebie i swoje własne emocje. Pozwalając im doświadczyć żalu, gdy jest to potrzebne, możesz lepiej pomóc im świętować ich radość innego dnia, a nawet za kolejną minutę.

Życie z rakiem jest przerażające

Nie ma znaczenia, czy to rak skóry czy trzustki . Nie ma znaczenia, czy to stadium 1 czy stadium 4. Zdiagnozowanie choroby i życie z rakiem jest przerażające. 

Nie tylko twój własny rak budzi strach. Nasze umysły, często uzupełniane informacjami od dobrze nastawionych przyjaciół, nagle przypominają sobie każdą historię o raku, jaką kiedykolwiek usłyszeliśmy. I oczywiście, podobnie jak wiadomości, najgorsze się wyróżniają. Jeśli to nie wystarczy, boimy się nie tylko tego, co rak będzie oznaczał dla nas, ale także tego, co nasz rak będzie oznaczał dla tych, których kochamy.

Być może słyszałeś komentarze ludzi sugerujących, że osoby z wczesnym stadium raka lub „łagodniejszą” postacią raka powinny odczuwać mniejszy strach. Używamy słowa „łagodny” nie po to, aby uniknąć użycia określenia „mniej śmiertelny”, ale dlatego, że osoby, które mają to, co inni mogą uznać za „łagodną” postać raka, nie są mniej przestraszone.

Rozważenie tych uczuć jest ważne podczas rozmowy z osobą chorą na raka, ponieważ nie zawsze intuicyjnie można przewidzieć, co dana osoba poczuje. Ważne jest, aby nie bagatelizować sytuacji osoby z wcześniejszym stadium raka, porównując ją do osoby z bardziej zaawansowanym nowotworem. Takie działanie unieważnia prawdziwe i głębokie uczucie strachu, które prawdopodobnie odczuwa.

Życie z rakiem jest samotne

Nawet w gronie kochającej rodziny lub w tłumie przyjaciół, rak jest samotny. Bardzo samotny. Bez względu na to, jak silne i głębokie jest twoje wsparcie, rak jest podróżą, którą musisz odbyć sam. Samotną wędrówką w trudnej podróży, której nigdy nie chcieliśmy odbyć.

Zrozumienie samotności jest pomocne dla przyjaciół i rodziny z kilku powodów.

Nawet jeśli bliska ci osoba wie, że ją kochasz i nigdy jej nie zostawisz, przypomnij jej o tym ponownie. Wiele osób chorych na raka doświadczyło bólu związanego z odejściem przyjaciół. Nie każdy może znieść przebywanie z kimś, kto ma raka, z jakiegokolwiek powodu. To nie znaczy, że są złymi ludźmi, a czasami najdrożsi przyjaciele znikają. Trudno patrzeć, jak cierpi ktoś, na kim ci zależy. Jednak unikanie bliskich przyjaciół rodzi pytanie: „Czy inni przyjaciele również znikną?”

W zupełnie innym kierunku, możesz poczuć się zniechęcony, jeśli twój przyjaciel z rakiem zdecyduje się podzielić swoimi najgłębszymi myślami z kimś innym niż ty. Zwłaszcza jeśli ta osoba jest osobą, którą poznał dopiero niedawno. Czy tak się dzieje?

Tak, i to dość często. Osoby chore na raka często znajdują ogromne wsparcie i zachętę wśród osób, które spotykają w grupach wsparcia dla osób chorych na raka . Albo może mają znajomego, który szybko staje się bliskim przyjacielem i pewnym siebie człowiekiem ze względu na podobną historię choroby nowotworowej u siebie lub bliskiej osoby. Może to być trudne do zrozumienia i bardzo bolesne emocjonalnie dla bliskich, którzy są w ten sposób pomijani. Dlaczego twój przyjaciel otwiera swoje serce przed tym prawie obcym człowiekiem, skoro byłeś przy nim na każdym kroku?

Pamiętaj, że omawianie trudnych tematów i dzielenie się intymnymi obawami jest wyczerpujące. Jeśli twój przyjaciel z rakiem nie włącza cię w niektóre z tych dyskusji, nie traktuj tego osobiście. Nie oznacza to, że jesteś mniej ważny w jego życiu. Może być tak, że ma dość energii, aby podzielić się tymi trudnymi uczuciami tylko raz i chce to zrobić z kimś, kto doświadcza lub doświadczył czegoś podobnego.

Na koniec, jest jedno powszechnie używane zdanie, o którym należy wspomnieć. Problem polega na tym, że podczas gdy słowa te są zazwyczaj wypowiadane z miłością, aby osoba chora na raka poczuła się mniej samotna, mogą one spowodować wręcz odwrotny skutek. Te słowa brzmią: „Wiem, jak się czujesz”. Istnieje wiele powodów, dla których może to być bolesne dla osoby chorej na raka, jednym z nich jest to, jak możesz wiedzieć, co ona czuje, skoro sama siebie nie zna?

Życie z rakiem jest przytłaczające

Najpierw pomyśl o swoim życiu i o tych wokół ciebie, którzy nie mają raka. Czy kiedykolwiek czujesz się zbyt zajęty lub słyszysz, jak ktoś narzeka, że ​​jest zajęty? Jeśli odpowiedziałeś nie, prawdopodobnie nie mieszkasz w promieniu tysiąca mil ode mnie.

A teraz dodajmy na początek spotkania:

• Wizyty u onkologów, radioonkologów, chirurgów i innych.
• Drugie opinie .
• Dojazd na spotkania i powrót.
• Planowanie tych spotkań.
• Wizyty w aptece (i prowadzenie pojazdu).
• Hospitalizacje i zabiegi chirurgiczne.
• Wizyty na chemioterapii , często liczne.
• Wizyty w ramach radioterapii, często liczne.
• Więcej wizyt z powodu skutków ubocznych wszystkich powyższych leków oraz skutków ubocznych metod leczenia tych skutków ubocznych.

Następnie dodaj do tego edukację na temat swojego raka – w końcu diagnoza raka jest jak zapisanie się na intensywny kurs anatomii, genetyki i farmakologii, wszystko w obcym języku (chyba że dobrze znasz łacinę).

• Surfowanie po Internecie (często godzinami) w celu uzyskania informacji.
• Rozmowa ze wszystkimi znajomymi, którzy wiedzą cokolwiek o raku.
• Czytanie informacji dostarczanych przez dostawców opieki zdrowotnej.
• Czytanie książek i informacji, które przekazują Ci znajomi.

Następnie dodaj:

• Odczuwanie różnych objawów, od nudności do neuropatii.
• Kolejka górska emocji związanych z rakiem.
•  Okropne zmęczenie spowodowane rakiem .

Nawet samo myślenie o tym, jak przytłaczająca jest choroba nowotworowa, jest po prostu przytłaczające.

Zrozumienie, jak przytłaczająca może być choroba nowotworowa, może stanowić różnicę między byciem dobrym przyjacielem a wspaniałym przyjacielem dla osoby chorej na raka. Jak w większości przypadków w życiu, zwykle to najmniejsza kropla na końcu łamie grzbiet wielbłąda. Analogicznie, często jest to coś bardzo prostego i nieistotnego, co sprawia, że ​​dzień z OK staje się okropny dla osoby chorej na raka lub odwrotnie. Słysząc, jak ktoś używa słów „musisz” lub „powinieneś” przy niemal czymkolwiek, może przechylić wielbłąda w złym kierunku.

Natomiast najprostsze gesty — kartka wysłana pocztą, a nawet dwuzdaniowy e-mail z wyrazami wsparcia — mogą wzmocnić tego wielbłąda, dzięki czemu będzie wysoki i silny. Czy jest jakiś sposób, aby usunąć choć jedną małą słomkę z grzbietu wielbłąda dla przyjaciela chorego na raka? Nigdy nie zapomną twojej dobroci.

Życie z rakiem może być denerwujące

Chociaż o gniewie mówi się rzadziej niż o niektórych emocjach, jeśli chodzi o raka, to jest on bardzo powszechny. Rak doprowadza do szału. Po pierwsze, może pojawić się pytanie „Dlaczego ja?”

Oczywiście, harmonogram leczenia raka (i objawy, które nie są zgodne z harmonogramem) są irytujące. Nie dość, że wyczerpujące, to jeszcze przeszkadza we wszystkim innym, co mógłbyś robić i czym mógłbyś się cieszyć.

Następnie jest funkcjonowanie w systemie medycznym, które może być irytujące na wiele sposobów. Wyobraź sobie poczekalnię pełną niespokojnych ludzi, którzy nie są pewni przyszłości i mają pytania, na które nikt nie potrafi odpowiedzieć z całą pewnością.

Jak wspomniano powyżej, ważne jest, aby osoby chore na raka wyrażały swój gniew i zranione uczucia. Czasami wystarczy kilka chwil ucha przyjaciela, aby chmury się rozproszyły i ponownie pojawiło się słońce.

Życie z rakiem jest niekończące się

Rak to nie sprint, to maraton — ale maraton nie ma mety. Z wyjątkiem niektórych nowotworów krwi i niektórych bardzo wczesnych stadiów guzów litych, większości nowotworów nie można „wyleczyć”.  Nawet w przypadku nowotworów leczonych agresywnie istnieje stałe ryzyko, choć czasami niewielkie, że rak może powrócić.

Co to zatem oznacza?

Pierwszym wyzwaniem jest diagnoza i wstępne leczenie.

Jeśli uda Ci się przetrwać tę fazę, nadejdzie następna faza: radzenie sobie ze strachem, że nowotwór, którego już nie ma, powróci , lub że nowotwór, który jest stabilny, zacznie postępować.

Ostatnia faza rollercoastera pojawia się u zbyt wielu osób. Kiedy rak postępuje. Następnie nadchodzi rollercoaster prób znalezienia leczenia, aby przedłużyć życie, prób decydowania, kiedy nadszedł czas, aby przerwać leczenie raka i, niestety, prób decydowania, jak przygotować się na koniec życia .

Innymi słowy, niezależnie od rodzaju lub stadium raka, na jaki dana osoba choruje (z nielicznymi wyjątkami), choroba nowotworowa może wydawać się niekończąca.

Ważne jest, aby raz jeszcze podkreślić, że ludzie mogą cieszyć się życiem, nawet z zaawansowanym rakiem, ale uczucia nie są złe. Po prostu są. Dla większości będą chwile, gdy ten niekończący się maraton sprawi, że będziemy chcieli zejść z toru choćby na jeden dzień i być kimś, kto nie nosi przy sobie dokumentu tożsamości, który mówi, że jest ocalałym z raka.

Życie z rakiem może boleć

Rak może być bolesny, ale ten ból nie zawsze jest widoczny dla kogoś z zewnątrz. Ból może powodować drażliwość. Ta drażliwość z kolei może sprawić, że ktoś powie negatywne rzeczy, których inaczej by nie powiedział, lub zrobi rzeczy, których inaczej by nie zrobił. Jeśli kiedykolwiek poczujesz się zraniony przez swojego przyjaciela z rakiem lub będziesz zaskoczony jego reakcją na coś, zapytaj siebie: „Czy to ból mówi?”

Ból nowotworowy jest jednym z największych lęków osób chorych na raka. Chociaż dostępne są dobre metody leczenia, wiele osób boi się rozmawiać ze swoimi lekarzami o opcjach leczenia bólu nowotworowego . U niektórych jest to strach przed uzależnieniem. U innych jest to chęć bycia „odważnym”.

Są dwie strony tej sprawy. Oczywiście, lepiej, jeśli leki nie są potrzebne. Prawie każdy lek może mieć skutki uboczne, a zwykle im więcej leków, tym więcej skutków ubocznych. Jednak badania mówią, że pacjenci z rakiem — przynajmniej ci z zaawansowanym rakiem — są niedostatecznie leczeni z bólu.

Co możesz zrobić jako przyjaciel? Bądź świadomy, że rak może boleć. Słuchaj delikatnie i nie potępiaj, jeśli twój przyjaciel skarży się na ból. Namawiaj go, aby porozmawiał ze swoim lekarzem lub sam porozmawiaj z jego lekarzem. Nie chwal swojego przyjaciela za to, że potrafi radzić sobie z bólem bez żadnego leczenia. Oczywiście, to jest ideał, ale może pamiętać pochwały w przyszłości, gdy naprawdę będzie potrzebował leków i wtedy wahać się przed rozmową. Gdy twój przyjaciel porozmawia ze swoim lekarzem, mogą wspólnie znaleźć to, co jest potrzebne lub niepotrzebne, aby zapewnić mu jak najlepszą jakość życia.

Życie z rakiem zmienia sposób, w jaki postrzegamy siebie

Bez względu na to, jak bardzo odmawiamy bycia zdefiniowanymi przez raka, rak zmienia sposób, w jaki postrzegamy siebie. Zamiast być matką, córką, bizneswoman i ogrodniczką, nagle stajesz się Jane Doe, osobą, która przeżyła raka. A sposób, w jaki świat nas postrzega, odgrywa rolę w tym, jak postrzegamy siebie.

Rak zmienia sposób, w jaki postrzegamy siebie fizycznie. U wielu z nas są blizny. Niektórzy z nas mają okazję zobaczyć siebie łysych, z różnymi chustami i perukami. Możemy zobaczyć siebie szczuplejszych lub cięższych, lub jedno i drugie, ale w różnych miejscach, w zależności od leczenia.

Rak zmienia sposób, w jaki postrzegamy siebie emocjonalnie. Jesteśmy zmuszeni stanąć twarzą w twarz z tymi uczuciami i problemami, które większość z nas uczy się bezpiecznie odkładać na bok, gdy osiągamy dorosłość. Doświadczamy tego, co kiedyś uważaliśmy za zarezerwowane dla innych. Widzimy siebie w nowy sposób.

Rak zmienia sposób, w jaki postrzegamy siebie duchowo. Zagrożenie dla naszej śmiertelności nie tylko zmusza nas do przejrzenia naszej wiary lub jej braku i tego, co jest poza nią, ale także zmienia sposób, w jaki postrzegamy siebie w całym wszechświecie.

Wielu ocalałych z raka uczy się akceptować te zmiany, ale to wciąż zmiana. I tak jak małżeństwo może być tak stresujące jak rozwód, nawet dobre zmiany wpływają na nasze życie.

Życie z rakiem zmienia sposób, w jaki Cię postrzegamy

Oczywiście, rak zmienia sposób, w jaki cię postrzegamy — jeśli zmienia sposób, w jaki postrzegamy siebie, zmienia sposób, w jaki postrzegamy świat wokół nas. Gdy widzimy, że nasze role w rodzinie i przyjaźniach się zmieniają, role odgrywane przez innych również się zmieniają.

Zmiany w sposobie, w jaki cię postrzegamy, często odzwierciedlają nasze nowe zrozumienie śmiertelności, a często są one pozytywne. Badania mówią, że osoby, które przeżyły raka, często mają odnowione poczucie wartości przyjaźni i zwiększone poczucie empatii.

Rak daje nam wyjątkową „okazję” do przeżycia emocji, których wcześniej mogliśmy tylko doświadczać, i dzięki temu poczuć silniejszą więź z innymi, którzy doświadczają tych samych emocji.

Choroby nowotworowe sprawiają, że ludzie zaczynają bardziej cenić życie, całe życie.

To powiedziawszy, zdarzają się chwile, kiedy osoby, które przeżyły raka, mogą być bardziej zirytowane przyjaciółmi niż w przeszłości. Jedna z osób, które przeżyły raka, powiedziała, że ​​jest o wiele bardziej tolerancyjna wobec chwil depresji swojej dziewczyny, ale nie potrafi sobie z tym poradzić, kiedy narzeka, że ​​nie może znaleźć miejsca parkingowego w pobliżu drzwi sklepu.

Życie z rakiem zmienia wszystko

Co zmienia się w życiu osoby chorej na raka? Lepszym pytaniem byłoby „co się nie zmienia w życiu osoby chorej na raka?” Prosta odpowiedź brzmi: absolutnie wszystko. Przyjaciele się zmieniają, nasze role w naszych rodzinach się zmieniają, nasze cele się zmieniają, nasze priorytety się zmieniają, nawet nasze wartości się zmieniają.

Jeśli Ty lub ktoś Ci bliski żyje z rakiem, pomyśl o swojej liście rzeczy do zrobienia i priorytetach przed i po zachorowaniu na raka. Choć może być niewielkie podobieństwo, prawdopodobnie przeszła ona poważne zmiany. Diagnoza raka zmienia nie tylko to, co jest ważne, ale także to, co nie jest ważne. Elementy na dole listy rzeczy do zrobienia przesuwają się na górę. Elementy na górze przesuwają się w dół lub są całkowicie eliminowane. Wszystko się zmienia.

Życie z rakiem może sprawić, że poczujemy się kochani

Doświadczenie życia z rakiem nie jest całkowicie negatywne. Chorowanie na raka może sprawić, że poczujemy się kochani i połączeni.

Przyjaciele i rodziny wyrażają uczucia często traktowane jako coś oczywistego. Miłość i troska, które mogły być okazywane w prezentach lub czynach, są teraz wyrażane również słowami.

Mimo że rak zwiększa natłok zajęć w naszym życiu, może również sprawić, że będziemy cicho i poświęcimy czas, którego normalnie byśmy nie mieli. Podczas chemioterapii pacjenci onkologiczni i przyjaciele mogą mieć niepodzielny czas, aby naprawdę porozmawiać. W szpitalu nie da się opróżnić zmywarki i zrobić prania. Mając ten czas, czas na rozmowę o emocjach, dzielenie się emocjami między osobami chorymi na raka a bliskimi często się pogłębia.

Rak może także przyciągnąć do naszego życia nowych przyjaciół.

Życie z rakiem może być zabawne i pełne wrażeń

W przedmowie do swojej książki „Uplifting” autorka Barbara Delinsky pisze: „Nie widzimy wszystkich kobiet, które doświadczyły raka piersi i poszły dalej, których życie jest wypełnione po brzegi dobrymi rzeczami, które nie mają nic wspólnego z chorobą. Jeśli chodzi o raka piersi, słyszymy o dwóch rodzajach kobiet — tych, które są aktywistkami, często celebrytkami, i tych, które umierają”.

Powyższy cytat jest prawdziwy w przypadku wielu osób chorych na raka. Nie słyszymy historii o tych, którzy zmagali się z leczeniem raka lub żyją z rakiem jako chorobą przewlekłą, a jednocześnie żyją pełnią życia. Słyszymy o ludziach, którzy umierają. Słyszymy od ludzi, którzy żyją i piszą książki, opowiadających o niezwykłych podróżach. Jednak większość osób, u których zdiagnozowano raka dzisiaj, znajduje się pomiędzy tymi skrajnościami.

Życie może być pełne i przyjemne po diagnozie raka. Rozejrzyj się wokół siebie.

Tak, są blizny. Pewna osoba, która przeżyła raka, ma następujący cytat pod swoim podpisem e-mail: „Nigdy nie wstydź się blizny. To po prostu oznacza, że ​​byłaś silniejsza od tego, co próbowało cię skrzywdzić”. To nie jest tak dalekie od prawdy w badaniach medycznych. Badania mówią nam nawet, że rak zmienia ludzi na kilka pozytywnych sposobów.

Nikt z rakiem nie wybrałby tej podróży. Jednak wraz ze wszystkimi zmianami i mnogością trudnych emocji, życie nadal niesie ze sobą sens i radość. Jeśli masz bliską osobę z rakiem, wytrwaj w trudnych chwilach. Możesz mieć szansę doświadczyć dobrych chwil, tak jak mogą to zrobić tylko ocaleni.