Kobiety z przewlekłym COVID-19 walczą o to, by lekarze ich wysłuchali

Pierwszą rzeczą, jaką Lauren Nichols widzi, gdy budzi się rano, jest rozmycie wentylatora biurkowego, telewizora i drzwi sypialni, które zlewają się ze sobą. Gdy meble w sypialni pozornie wirują wokół niej, mówi, że wszystko, co może zrobić, to skupić się na powolnym, miarowym oddychaniu, aż jej mdłości i zawroty głowy ustąpią na tyle, że będzie mogła postawić stopy na twardym gruncie i rozpocząć dzień. Zwykle zajmuje to około trzech godzin.

Dzieje się tak od 144 dni. Mówi, że lekarze nie traktowali jej poważnie aż do trzech tygodni temu.

Osłabiające nudności to tylko jeden z wielu objawów, które Nichols wykazuje od czasu zachorowania na COVID-19 w marcu. 32-letnia kierowniczka programu w Departamencie Transportu USA, Nichols, mówi Health Life Guide, że przed pandemią była zdrowa i sprawna. Jej historia odzwierciedla historię tysięcy osób długotrwale chorych na COVID-19 , które cierpią na dziwne, uporczywe objawy pomimo wyzdrowienia — lub przynajmniej uzyskania ujemnego wyniku testu — z wirusem SARS-CoV-2 powodującym COVID-19. W tej grupie demograficznej znajduje się podgrupa kobiet, które twierdzą, że lekarze lekceważą te długotrwałe powikłania, zamiast tego grupując ich objawy jako fizyczne przejawy czegoś psychologicznego. 

„Tak wielu lekarzy mnie oszukało, zwłaszcza jeśli chodzi o moje objawy żołądkowo-jelitowe” – mówi. „Wielu z nich mówiło: ‘Och, to pewnie coś zjadłaś’ lub ‘To pewnie stres’, a ja odpowiadałam: ‘Po pierwsze, nic nie jem, a po drugie, nie jestem zestresowana ani niespokojna’”.

Nichols jest administratorką Body Politic, grupy wsparcia dla osób chorych na COVID-19 działającej na platformie Slack, gdzie wiele kobiet z przewlekłymi objawami zgłasza podobne historie o tym, jak lekarze je zlekceważyli.

„Wiele kobiet z mojej grupy, które zmagały się z długotrwałym stresem, miało lekarzy, którzy spisali ich objawy na straty, zanim naprawdę z nimi porozmawiali i dowiedzieli się, co się dzieje” – mówi Nichols.

Kobiety stają w obliczu szczególnych wyzwań podczas otrzymywania opieki

Psycholog kliniczny Jaime Zuckerman, PsyD , psycholog z Ardmore w Pensylwanii, specjalizujący się w objawach psychologicznych związanych z chorobami klinicznymi, twierdzi, że w swej istocie problem ten wykracza poza nowość wirusa SARS-CoV-2 i podkreśla ukryte uprzedzenia, z jakimi borykają się kobiety, jeśli chodzi o uzyskanie odpowiedniej opieki medycznej.  

„Objawy kobiet są częściej ignorowane jako mniej poważne niż u mężczyzn, szczególnie jeśli chodzi o ból fizyczny” – mówi Zuckerman Health Life Guide. „Patrząc na tę dysproporcję z punktu widzenia długotrwałych stereotypowych ról w społeczeństwie, mężczyźni nadal są postrzegani jako „silniejsza” płeć i zakłada się, że są w stanie wytrzymać więcej bólu i prawdopodobnie poproszą o pomoc tylko wtedy, gdy jest to absolutnie konieczne”.

Zuckerman wyjaśnia, że ​​z tego powodu lekarze traktują mężczyzn poważniej niż kobiety – zjawisko to ma wpływ na częstotliwość, z jaką kobiety są brane pod uwagę jako kandydatki do zabiegów chirurgicznych i innych metod leczenia.

„Objawy bólu i dyskomfortu u kobiet są często tłumaczone jako wtórne w stosunku do lęku lub stresu” – mówi. „Nierzadko zdarza się, że kobiety muszą dłużej czekać na właściwą diagnozę lub skierowanie do niezbędnych specjalistów”.

Donna Vnenchak, 53 lata, doświadczyła tej rozbieżności bezpośrednio. Mówi Health Life Guide, że ona i jej mąż zarazili się COVID-19 w marcu i chociaż on całkowicie wyzdrowiał, ona nadal ma wyniszczające trudności z oddychaniem. Ostatnie badanie tomografii komputerowej pokazuje, że może to być spowodowane przez zmętnienia szkła i blizny w płucach. Kiedy poszła do pulmonologa i powiedziała mu o swoich objawach, mówi, że zbagatelizował je i nie chciał uznać tomografii komputerowej. 

„Powiedział mi, że to wszystko jest związane z lękiem” – mówi. „Powiedział mi, żebym po prostu myślała pozytywnie – że jeśli będziesz gonić za objawami i szukać czegoś, co jest z tobą nie tak, to coś z tobą się objawi”. 

Vnenchak uważa, że ​​gdyby jej mąż umówił się na wizytę z powodu tych samych objawów, lekarz by jej wysłuchał, obejrzał skan i postawił mu właściwą diagnozę. Zamiast tego Vnenchak została odprawiona ze skierowaniem do psychiatry, mimo że już do niego chodziła. Kiedy omówiła analizę lekarza ze swoim psychiatrą, powiedziano jej, że jej objawy fizyczne nie mają podłoża w lęku i że powinna spróbować znaleźć innego pulmonologa. 

„Rozumiem, że do tych lekarzy przychodzą ludzie, którzy cały czas twierdzą, że mają objawy i czują, że umierają, podczas gdy tak naprawdę nic im nie dolega, więc rozumiem, dlaczego tu i ówdzie jestem trochę znudzona” – mówi. „Ale jeśli mam tomografię komputerową, która pokazuje, że mam blizny na płucach, dlaczego, u licha, miałbyś to zignorować?”

Niewłaściwie prowadzone leczenie ma poważne skutki

Jako psycholog, Zuckerman słyszała dziesiątki historii podobnych do Vnenchak. Mówi, że wielu pacjentów jest kierowanych do niej przez lekarzy rodzinnych, reumatologów lub pulmonologów z powodu objawów somatycznych przypisywanych umysłowi. Mówi, że może to być niezwykle unieważniające doświadczenie dla kobiet.

„Takie doświadczenie może szybko wywołać uczucie zwątpienia w siebie, przez co kobieta zaczyna kwestionować własne interpretacje swoich objawów fizycznych” — mówi Zuckerman. „Może to prowadzić do ogólnego powstrzymywania się od udzielania istotnych informacji medycznych z obawy przed osądem i postrzeganiem jako „szalonej”. Utrwala to również głęboką nieufność do społeczności medycznej, w tym lekarzy, leków i opieki szpitalnej”.

Z własnymi pacjentami Zuckerman pracuje nad potwierdzeniem ich emocji. Czasami kieruje ich do różnych lekarzy w celu uzyskania drugiej opinii i łączy ich z kobietami, które miały podobne doświadczenia.

Zuckerman uczy również strategii komunikacyjnych i behawioralnych, które mają pomóc kobietom lepiej przekazywać swoje objawy i obawy, w tym:

• Bycie bardziej bezpośrednim
• Prośba o wielokrotne wyjaśnienia
• Zanotuj sobie to, co chcesz powiedzieć przed spotkaniem
• Robienie notatek podczas spotkania
• Zabieranie na wizytę przyjaciela lub małżonka
• Używanie określonych słów kluczowych i fraz do wyrażania obaw

Bariery w leczeniu wykraczają poza kwestie płci

Według Nicholsa wielu pacjentów z długotrwałym COVID-19 nie zostało przyjętych do szpitali, gdy po raz pierwszy zarazili się wirusem i musieli leczyć objawy w domu. Część ich wyzwania polega na zmianie narracji na temat tego, jak wygląda powrót do zdrowia po COVID-19, i próbie podkreślenia faktu, że istnieją przewlekłe przypadki. 

„Zajęło to ludziom tak wiele pracy i czasu, aby powoli zacząć zdawać sobie sprawę, że powrót do zdrowia po COVID-19 nie jest liniowy; to nie jest jak grypa, to nie są dwa do czterech tygodni objawów” – mówi. „Tak wiele osób myśli, że przeżywasz ten początkowy atak, a potem wracasz do zdrowia. Ale to nie oznacza, że ​​wyzdrowieliśmy, to oznacza, że ​​jesteśmy w trakcie powrotu do zdrowia”.

Osoby te mogą mieć również pewne ograniczenia związane z brakiem oficjalnego pozytywnego wyniku testu na COVID-19.

„Pomimo faktu, że testy diagnostyczne COVID-19 nadal nie są wiarygodne i mogą być trudno dostępne, wiele firm ubezpieczeniowych odmawia pokrycia kosztów wizyt na pogotowiu, badań laboratoryjnych i obrazowania w przypadku braku pozytywnego wyniku wymazu” — powiedziała Lisa Thomas, inna administratorka grupy Body Politic Slack w biuletynie z 18 sierpnia. „Lekarze często nie chcą leczyć pacjentów, u których nie wykryto wirusa, a pacjenci spotykają się również z niedowierzaniem ze strony pracodawców i przyjaciół”.

Cinzia Carlo, 50 lat, jest jedną z takich pacjentek. Pomimo występowania typowych objawów COVID-19 w marcu — duszności, bólów ciała i zmęczenia — jej diagnostyczny test PCR był ujemny . Od tego czasu jej objawy rozwinęły się w przewlekłą biegunkę, dysautonomię , nerwobóle i problemy z krążeniem. Mówi, że w przypadku braku formalnej diagnozy i zamiast leków, wielokrotnie powiedziano jej, aby szukała terapeuty.

Pewnego razu, jak mówi, gdy zmusiła się do wstania z łóżka, aby zobaczyć się z gastroenterologiem, biegunka wzięła górę. Spędziła dwie godziny, koczując w łazience w gabinecie. Kiedy w końcu wyszła — zawstydzona, z bólem i ze śladami kału na ubraniu — jej lekarz powiedział, że nie może jej pomóc, ponieważ w ogóle nie miała COVID-19. 

Gdy opowiadała swojemu lekarzowi pierwszego kontaktu o swoich przeżyciach, otrzymał na adres e-mail plik PDF z ćwiczeniami rozciągającymi do jogi. 

„Lekarze mnie zawiedli. Siedem tygodni temu zamknąłem drzwi przed lekarzami” – mówi Carlo Health Life Guide. „Po prostu powiedziałem: „To już koniec, koniec”, ponieważ nie tylko nie otrzymywałem pomocy, ale oni tylko sprawiali mi więcej problemów. Wiem, że wszyscy chcą teraz bić brawo lekarzom i zgadzam się, że ci, którzy ryzykują życie w szpitalach, lecząc aktywne infekcje, zasługują na brawa. Ale lekarze, których widziałem? Nie biję brawo nikomu, ponieważ niczego nie widziałem”. 

Opóźnione działanie zmienia życie

Megan DuLaney, trzydziestolatka z długim stażem, pracuje w służbie zdrowia od 16 lat. Mówi, że chociaż rozumie, że społeczność medyczna jest przytłoczona i że wielu lekarzy robi, co w ich mocy, potrzeba więcej ciekawości i inicjatywy, jeśli chodzi o leczenie pacjentów z długim stażem. 

„Musimy mniej polegać na idei ‘tak było, więc tak będzie’” – mówi Health Life Guide. „To nowa choroba i nie mamy wszystkich odpowiedzi. Mamy siłę umysłu i technologię, które pomogą nam znaleźć te odpowiedzi, ale potrzebujemy ludzi, którzy wykonają tę pracę”.

Nichols się zgadza. Biorąc pod uwagę tysiące długodystansowców w jej grupie wsparcia, nie jest to problem, który zniknie w najbliższym czasie.

„Żaden z nas nie wie już, co przyniesie nam przyszłość” – mówi. „COVID-19 nadal zmienia nasze ciała, nawet miesiące po diagnozie. Boimy się i nie wymyślamy tych objawów. Potrzebujemy, aby lekarze nam uwierzyli, ponieważ nasze życie zmieniło się ogromnie”.

Nichols nie wychodziła z domu od miesięcy i opisuje swoją sypialnię jako „celę więzienną”. Z powodu innego objawu, utraty pamięci krótkotrwałej, cały czas nosi przy sobie notatnik, aby śledzić ważne informacje, o których wie, że zapomni następnego dnia. Ma zaplanowane badanie na demencję pod koniec tego miesiąca. Dla porównania, średni wiek zachorowania na demencję wynosi 83 lata, a wczesny początek występuje w wieku 65 lat.

Nichols skończy 33 lata w styczniu.

Informacje w tym artykule są aktualne na dzień podany, co oznacza, że ​​nowsze informacje mogą być dostępne, gdy to czytasz. Aby uzyskać najnowsze informacje na temat COVID-19, odwiedź naszą stronę z wiadomościami o koronawirusie .