„To tak, jakby coś zabrało mi dzieci”: Jak przewlekły COVID zmienił rodzinę

Trzyletnia Ashley nienawidzi swojego nowego kardiomonitora. Płacze, gdy rodzice go zakładają i płacze, gdy go zdejmują. Ciągle walczy z przewodami i próbuje oderwać naklejki — trzepoczące krawędzie odsłaniają ślady fioletowych siniaków pod spodem. Jej matka, Christine, powstrzymuje ją tuż przed całkowitym zerwaniem naklejek.

„Ale dlaczego ja muszę to nosić, mamusiu?” – pyta Ashley.

Christine nie wie, jak powiedzieć swojemu maluchowi, że lekarze podejrzewają u niej zapalenie serca w związku z diagnozą COVID-19 sprzed siedmiu miesięcy. Zamiast tego owija prawdę w historię odpowiednią dla 3-letniej dziewczynki, traktując ją jak tabletki, które otula miękkim pokarmem, aby ułatwić jej połknięcie. 

„Wiesz Ashley, to jest coś wyjątkowego i prawie nikt nie może go nosić, ale wybrali ciebie, ponieważ twoje serce jest tak piękne, że lekarze chcą robić mu zdjęcia, aby mogli zobaczyć całą miłość, którą w nim masz i pokazać ją innym lekarzom” – mówi. „Więc kiedy je założysz, chcę, żebyś naprawdę mocno pomyślała o całej miłości w swoim sercu – pomyśl o wszystkich i wszystkim, co tak bardzo kochasz”.

Ashley rozważa to przez kilka sekund.

„Czy mogę pomyśleć o króliczkach i ptaszkach?” – pyta. 

„Tak” – mówi Christine. „Tak, oczywiście, że możesz”.  

To wystarczy, żeby Ashley przestała bawić się monitorem.

Zapalenie mięśnia sercowego : To diagnoza zbyt skomplikowana, by wyjaśnić ją 3-latkowi. Christine doskonale zdaje sobie sprawę z jej znaczenia, a także z konsekwencji, ponieważ ona również ją ma. Objawy tego schorzenia, coraz częściej wykrywane u osób, które wcześniej zaraziły się COVID-19, obejmują zapalenie wewnętrznego mięśnia sercowego i duszność.

Od czasu, gdy w marcu ich rodzina zaraziła się wirusem SARS-CoV-2, Christine (40 lat) i jej mąż JJ (40 lat) starannie tworzą pozory normalności, mimo pogarszającego się stanu zdrowia Christine i jej dwójki dzieci, Ashley i Bena, który właśnie skończył 6 lat. Wszyscy troje to osoby długotrwale chorujące na COVID-19, u których codziennie pojawiają się liczne objawy.

Z jednej strony rodzina należy do wysokiego odsetka osób, które wyzdrowiały z COVID-19. Z drugiej strony Ashley musi nosić monitor Holtera przez miesiące, Ben nie może chodzić bez zadyszki, a nerki Christine są w ostrej niewydolności. Nie sądzą, że tak powinno wyglądać wyzdrowienie. 

Według Christine, tylko późną nocą ona i JJ obniżają gardę. To ich niewypowiedziany rytuał: po położeniu dzieci spać siadają i nie robią nic więcej poza wpatrywaniem się w ścianę sypialni. JJ zastyga w bezruchu, podczas gdy Christine ściska jego dłoń i pozwala sobie płakać. Para siedzi tak przez około godzinę.

Następnie spędzają resztę nocy na obmyślaniu planu ratowania życia swoich dzieci.

Wpływ COVID-19 na dzieci

„Nigdy nie sądziliśmy, że to się nam przydarzy” – mówi Christine Health Life Guide. „Nie wiem, jak to się stało, że zachorowaliśmy. Po prostu nie wiem. Mam obsesję na tym punkcie i ciągle o tym myślę. Ciągle myślę, że gdyby ktoś wcześniej do mnie podszedł i powiedział, że to okropne i że może się to przydarzyć twojej rodzinie – tak, twojej szczęśliwej, zdrowej rodzinie – zmieniłabym wszystko”.

Ale kiedy się dowiedziała, było już za późno. Christine i jej dzieci zachorowały na zapalenie oskrzeli i płuc na początku marca, tuż przed wydaniem nakazu pozostania w domu (później wszystkie miały pozytywny wynik testu na SARS-CoV-2). W tym czasie powiedziano im, że SARS-CoV-2 jeszcze nie rozprzestrzenił się w ich małym miasteczku w Karolinie Północnej i że przeniknie tylko do dużych miast. Powiedziano im, że nawet jeśli zostaną zarażeni, wszyscy szybko wyzdrowieją, a ich dzieci praktycznie nie ucierpią. 

Nie wiedzieli, że mogą aż tak bardzo zachorować i z pewnością nie wiedzieli, że pozostaną tak chorzy. 

Oprócz choroby serca, Ashley doświadcza omdleń, które lekarze podejrzewają jako drgawki. Straciła kontrolę nad pęcherzem, nie może regulować temperatury ciała, a nawet odczuwa zadyszkę, zawroty głowy i letarg przy najmniejszej aktywności fizycznej. Ben cierpi na przewlekłe zmęczenie, które czasami zmusza go do zasypiania w środku zajęć w przedszkolu online. Dręczą go duszności, nocne poty, ból w klatce piersiowej i niewyjaśnione wysypki. Wszystko, co chce robić, to biegać i bawić się tak jak kiedyś, ale nie może znaleźć w sobie na to wytrzymałości. Christine musi iść za nim z krzesłem, żeby nie upadł na podłogę. 

„To tak, jakby coś zabrało mi dzieci” – mówi Christine. „Są po prostu puste. Nie są sobą. Nie były sobą od miesięcy”. 

Chociaż większość dzieci może nie rozwinąć ciężkiego przebiegu COVID-19, badania pokazują, że jedno na troje dzieci hospitalizowanych z powodu COVID-19 trafia na oddział intensywnej terapii (OIT). Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) wymieniają astmę, cukrzycę i otyłość wśród chorób współistniejących, które przyczyniają się do powikłań COVID-19 u dzieci. Jednak Ben i Ashley nie wykazywali żadnych schorzeń, które narażają dzieci na ryzyko. Nie było żadnych prekursorów, które mogłyby ostrzec rodzinę.

Christine chce, aby każdy rodzic zrozumiał, że dzieci nie są odporne na COVID-19 ani na jego długoterminowe skutki. 

„Chcę chronić inną matkę przed piekłem, przez które ja przechodzę teraz — może uda nam się uchronić dziecko przed szpitalem, może uda nam się uchronić dziecko przed leczeniem oddechowym, może uda nam się sprawić, że mama będzie mogła ukołysać swoje dziecko do snu” — mówi. „Nie chcę straszyć ludzi, ale myślę, że każdy ma prawo do wszystkich informacji: kiedy nadejdzie COVID, może zmienić twoje życie na zawsze”.

Dr Kelly Fradin, pediatra z tytułem magistra i autorka książki „Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19” (Rodzicielstwo w czasie pandemii: jak pomóc rodzinie przetrwać COVID-19), mówi Health Life Guide, że powszechnie występujące wirusy, takie jak grypa, RSV i metapneumowirus, mogą wywołać poważne problemy zdrowotne i powikłania, w tym długie pobyty na oddziale intensywnej terapii, drgawki, operacje, a nawet śmierć.

„Nie wątpię, że niektóre dzieci przeszły przez okropne, złożone przebiegi COVID-19. Ci pacjenci zasługują na zbadanie ich historii i otrzymanie najwyższej klasy opieki medycznej” – mówi. „Jednak zachęcam rodziców, aby pamiętali, że takie historie zdarzają się rzadko. Z czasem będziemy mieli więcej informacji na temat tego, jak często dzieci doświadczają przedłużających się objawów”.

Obecnie nie ma żadnych badań nad szczepionką przeciwko SARS-CoV-2 u dzieci. Wraz z otwieraniem szkół w całych Stanach Zjednoczonych Christine martwi się, że rodzice mogą nie być przygotowani na potencjalne konsekwencje COVID-19. Ostatnie badanie pokazuje, że dzieci mogą gromadzić wysokie poziomy wirusowego RNA w gardłach i nosach,  wyjaśnia skutki tego: dzieci są jednymi z największych rozprzestrzeniaczy wirusa.5  

Projekt COVKIDS szacuje, że 3,4 miliona dzieci w USA miało koronawirusa.  Z tych dzieci wiele całkowicie wyzdrowiało. Ale wiele, jak Ashley i Ben, nie. 

Ashley i Ben odwiedzili wielu kardiologów, pulmonologów i neurologów w ciągu ostatnich sześciu miesięcy. Oboje mają zaplanowane szereg badań lekarskich, ale Christine mówi, że jak dotąd badania te jedynie diagnozowały i wykluczały schorzenia. Nie wskazali jeszcze leczenia. Podobnie jak w przypadku dorosłych pacjentów z długoterminowymi objawami, nie ma jeszcze wiedzy na temat długoterminowego wpływu COVID-19 na dzieci i nie ma jasnego obrazu tego, jak będą wyglądać rokowania. Lekarze podejrzewają, że przyczyną wielu długoterminowych problemów może być dysautonomia — dysregulacja autonomicznego układu nerwowego.  Ashley przechodzi badania w tym miesiącu.

„Autonomiczny układ nerwowy to część naszego mózgu, która kontroluje ciśnienie krwi, tętno i reakcję na stres. Dysautonomia odnosi się do sytuacji, gdy ten układ nie działa prawidłowo i osoba doświadcza nieprawidłowości w tych podstawowych procesach” — mówi Fradin. „U niektórych dzieci występuje nieregularne tętno lub niezwykle niskie temperatury. Ponieważ dysautonomia jest rzadka u dzieci, rodziny mogą musieć zwrócić się do specjalistów, którzy mają większe doświadczenie”.

W obliczu braku jasnych wskazówek Christine zwróciła się do internetowych grup wsparcia, które początkowo były dostosowane do dorosłych, ale teraz gromadzą wielu rodziców dzieci z długotrwałym stażem. Christine utrzymuje aktywny kontakt z około 30 innymi matkami. Niektóre mają historie, które odzwierciedlają jej historię, podczas gdy inne radzą sobie znacznie gorzej, z dziećmi, które są teraz całkowicie przykute do łóżka lub poruszają się na wózkach inwalidzkich. Jedną z jej najbliższych przyjaciółek z tych grup jest matka z Belfastu w Irlandii, której syn ma poważne uszkodzenie wątroby i nie może już wstawać z łóżka. Ma 8 lat. 

„Nocą matki z całego świata zbierają fakty i próbują ratować nasze dzieci” – mówi. „Matki rozpaczliwie chcą, aby ludzie postrzegali ich dzieci jako ludzi, a nie numery. Wiemy, że ludzie naprawdę chcą zrobić to, co najlepsze dla swoich rodzin, ale nigdy nie wiadomo, jak COVID na ciebie wpłynie. Może będziesz jedną ze szczęśliwców i będzie to jak grypa, ale może będziesz taka jak my”.

Koszt bycia jednocześnie pacjentem długoterminowym i rodzicem

Objawy Christine są najsilniejsze, choć ona utrzymuje je najcichsze. W lutym była sprawna i aktywna, bez żadnych problemów zdrowotnych, które mogłyby uczynić ją podatną na ciężkie objawy COVID-19.

W ciągu ostatnich kilku miesięcy rozwinęło się u niej kilka różnych schorzeń: zapalenie mięśnia sercowego, zapalenie chrząstek żebrowych, uszkodzenie płuc, zatorowość płucna, zamglenie umysłu, przewlekłe zmęczenie, ból w klatce piersiowej, nudności, obrzęk twarzy, gorączka i trudności w oddychaniu.

W zeszły weekend trafiła na oddział intensywnej terapii z silnym bólem nerek i krwią w moczu. Lekarze powiedzieli jej, że musi zostać przyjęta do szpitala, ponieważ może mieć niewydolność nerek. Kiedy wróciła do domu, spakowała torby i opowiedziała dzieciom skróconą wersję, dlaczego musi jechać do szpitala. Natychmiast się załamali. Widzieli, jak karetka zabierała ją dwa razy w ciągu ostatnich pięciu miesięcy.

„Ale obiecałeś, że poczujesz się lepiej” – powiedział Ben.

Zamiast więc udać się do szpitala, położyła sobie na plecach woreczek z lodem i usiadła z dziećmi w łóżku, „piekąc” pianki nad filmem z ogniska na YouTube. Dwa dni później przyszły wyniki jej badań: ostra niewydolność nerek. 

„Jako rodzic nie możesz sobie pozwolić na bycie zbyt chorym, by opiekować się dziećmi. Musisz po prostu starać się jak możesz, żeby to przetrwać, bo one same nie dadzą rady” – mówi. „Mój mąż ciągle nalega, żebym poszła do lekarza i skupiła się na sobie, ale ja zawsze mówię, że zrobię to, gdy będę wiedziała, że ​​moje dzieci są w porządku. Muszę po prostu wiedzieć, że moje dzieci są w porządku, a wtedy będę mogła się leczyć”.

Chociaż JJ, inżynier, wcześniej wykazywał krótkie objawy COVID-19, wyzdrowiał. Jego ciężar jest inny: żyje w strachu, że w każdej chwili może stracić całą rodzinę.

„Codziennie pytam go, jak sobie z tym radzi, a on mi mówi, że to zupełnie co innego patrzeć, jak twoja rodzina się pogarsza na twoich oczach i nie wiedzieć, czy przetrwasz tę zimę, czy skończysz wsadzając rodzinę do pudełka” – mówi Christine. „W nocy wstaje, żeby sprawdzić, czy wszyscy oddychają. Zawsze stara się być ze mną i dziećmi, bo jest przerażony. Ciągle powtarza, że ​​tak bardzo się boi, że będzie musiał pochować naszą rodzinę”. 

Teraz rodzina rozpaczliwie próbuje znaleźć leczenie w  Mount Sinai Center for Post-COVID Care  w Nowym Jorku, który jest jedną z nielicznych placówek w kraju nastawionych na leczenie pacjentów długoterminowych. Jeśli nie mogą jej leczyć, Christine mówi, że to w porządku. Chce tylko dać swoim dzieciom szansę na walkę. Jest przerażona tym, jak będzie wyglądała ich przyszłość, teraz, gdy wirus odcisnął swoje piętno na ich rozwijających się ciałach.

„Wiem, że ja mogę tego nie przeżyć, ale moje dzieci muszą” – mówi. 

Christine i JJ zapewniają swoje dzieci, że wszyscy wyzdrowieją i życie wróci do normy. Kiedy dzieci mają wystarczająco dużo energii, aby się bawić, Christine jest tam z dwoma krzesłami, które czekają, aby je złapać. Kiedy są zbyt chore, aby podjąć wysiłek fizyczny, tworzy projekty DIY, aby je zaangażować.

„Musieliśmy dać im trochę zrozumienia, co się dzieje, ale zawsze mówimy im, że będzie lekarstwo i że lekarze nas uratują” – mówi. „Ale prawda jest taka, że ​​nie wiemy, czy wyzdrowiejemy. Czy będziemy cierpieć na długo? Czy damy radę? Czy kiedykolwiek wrócimy do tego, co znaliśmy, czy to jest teraz nasze życie?” 

Dzieci nigdy się nie skarżą. Są odporne i odważne — czego nauczyła je matka. Chcą wrócić do normalności, ale dopiero wtedy, gdy poczują się lepiej. Boją się zarażać innych, mimo że nie są już zaraźliwe. 

Niedawno Ben zapytał Christine, czy mogą zorganizować wielką imprezę „Kocham cię”, kiedy pandemia się skończy i pokonają swoje choroby.

„Czy wszyscy, których kochamy, mogą przyjść, żebyśmy mogli ich zobaczyć i przytulić?” – zapytał.

Christine z trudem znajdowała słowa. „Tak, jak tylko to się skończy, urządzimy wielką imprezę „kocham cię”, wszyscy przyjdą, a my damy wszystkim mnóstwo uścisków i powiemy wszystkim, jak bardzo ich kochamy” – powiedziała.

Twarz Bena rozpromieniła się w jednym z największych uśmiechów od marca, mówi Christine. „I będę mogła zobaczyć wszystkich, których kocham? I nikogo nie zarażę? I będę mogła biegać i oddychać potem?”

„Tak” – powiedziała Christine. I modli się, żeby miała rację.

Informacje w tym artykule są aktualne na dzień podany, co oznacza, że ​​nowsze informacje mogą być dostępne, gdy to czytasz. Aby uzyskać najnowsze informacje na temat COVID-19, odwiedź naszą stronę z wiadomościami o koronawirusie .