A maioria de nós conhece alguém que está vivendo ou viveu com câncer. E, da mesma forma, muitos já pensaram sobre como seria realmente ter câncer. Como aqueles que viveram um tempo bem sabem, o que achamos que sentiremos antes de algo acontecer e como nos sentimos depois que isso ocorre, geralmente são muito diferentes. No entanto, ter alguma ideia de como é pode ajudá-lo a ser o melhor amigo solidário possível para alguém com câncer .
Aqueles que vivem com câncer são pessoas reais com vidas reais que vão muito além do câncer. A maioria de nós não quer ser definida pelo nosso câncer. Pessoas com câncer podem frequentemente viver vidas muito plenas e felizes — embora mais curtas para algumas.
Mesmo que você não seja um sobrevivente do câncer, todos nós somos sobreviventes de alguma coisa. Você pode ser um sobrevivente de uma tragédia visível, ou, em vez disso, um sobrevivente de uma luta emocional menos visível, mas igualmente traumática. Por essa razão, quase todos se verão nas páginas que se seguem — não apenas seus entes queridos com câncer.
Índice
A vida com câncer é diferente para cada pessoa
A experiência real de viver com câncer é diferente para cada pessoa; não existe uma maneira “média” ou “típica” de as pessoas vivenciarem o câncer.
Para começar, a experiência do câncer é afetada pelo nosso ambiente, nosso sistema de apoio, as pessoas com quem nos envolvemos, nossas experiências passadas, nossos oncologistas e o tipo e estágio específicos de câncer que temos. Além disso, cada câncer é diferente em um nível molecular e pode se comportar de uma maneira diferente clinicamente; duas pessoas com estágio 2B de um tipo específico de câncer podem ter sintomas muito diferentes, resultados diferentes e sentimentos diferentes sobre a doença. Se houver 200 pessoas com um tipo e estágio específico de câncer em uma sala, há 200 tipos únicos de câncer.
Assim como a experiência com o câncer varia muito, não há uma maneira certa ou errada de se sentir sobre ter a doença. Como você se sente sobre isso é simplesmente como você se sente.
A vida com câncer depende do dia
Como alguém se sente física e emocionalmente com câncer pode variar de um dia para o outro. Pode variar de hora para hora, e até mesmo de um minuto para o outro.
Os sentimentos mudam constantemente. Quando você pergunta a alguém com câncer como ele se sente, ele pode hesitar. Parte da hesitação pode estar se perguntando se ele deve dizer a verdade para não receber um sermão começando com “você precisa permanecer positivo”. Mas outro motivo para a hesitação pode ser sua mente pedindo esclarecimentos: “Você quer dizer 23h ontem à noite, 9h desta manhã, ao meio-dia ou às 14h desta tarde?
Não só há uma grande variedade de emoções vivenciadas com câncer, mas todo o espectro pode ocorrer em um dia de 16 horas.
Algo que pode surpreender aqueles sem câncer é que o que sentimos nem sempre se correlaciona fortemente com as circunstâncias. A vida é assim com o câncer. Um dia você pode estar se sentindo alegre, apesar de ouvir resultados de uma varredura que não são muito positivos. Em outro dia, você pode estar se sentindo triste, embora seus exames de laboratório pareçam ótimos. Dias com grandes obstáculos podem parecer fáceis, enquanto dias tranquilos são uma luta. Um dia você se sente capaz de vencer qualquer coisa, incluindo o câncer, no dia seguinte, encontrar um selo para enviar uma carta pode parecer uma tarefa intransponível.
Voltando ao medo de ouvir alguém lhe dizer para ser positivo como um paciente com câncer, sim, manter uma atitude positiva com o câncer é importante . Mas isso não significa que os pacientes com câncer devem encobrir os medos e esconder as lágrimas a todo custo. Em contraste, é muito importante que as pessoas com câncer se permitam expressar sentimentos negativos. Ao fazer isso, elas estão honrando a si mesmas e suas próprias emoções. Ao permitir que elas experimentem sua tristeza quando necessário, você pode ajudá-las melhor a celebrar sua alegria em outro dia, ou mesmo, em outro minuto.
A vida com câncer é assustadora
Não importa se é câncer de pele ou câncer de pâncreas . Não importa se é estágio 1 ou estágio 4. Ser diagnosticado e viver com câncer é assustador.
Não é só o seu próprio câncer que gera medo. Nossas mentes, muitas vezes suplementadas por informações de amigos bem-intencionados, de repente se lembram de todas as histórias de câncer que já ouvimos. E, claro, como as notícias, as piores se destacam. Se isso não for suficiente, tememos não apenas o que o câncer significará para nós, mas o que nosso câncer significará para aqueles que amamos.
Você pode ter ouvido comentários de pessoas sugerindo que aqueles com câncer em estágio inicial ou uma forma “mais branda” de câncer deveriam ter menos medo. Usamos a palavra branda não para evitar o uso da frase “menos mortal”, mas porque aqueles que têm o que pode ser considerado um câncer “brando” para outros não estão menos assustados.
Para qualquer pessoa que é diagnosticada com câncer de qualquer localização ou grau pela primeira vez, esse é o pior câncer que ela já teve e provavelmente a experiência mais traumática que já teve.
Considerar esses sentimentos é importante ao falar com alguém com câncer porque nem sempre é intuitivo como alguém se sentirá. É importante não minimizar a situação para uma pessoa com câncer em estágio inicial comparando-a a alguém com câncer mais avançado. Fazer isso invalida os sentimentos muito verdadeiros e profundos de medo que ela provavelmente tem.
A vida com câncer é solitária
Mesmo em meio a uma família amorosa ou em uma multidão de amigos, o câncer é solitário. Muito solitário. Não importa quão forte e profundo seja seu sistema de apoio, o câncer é uma jornada que deve ser feita sozinho. Uma jornada solo em uma jornada formidável que nunca quisemos fazer em primeiro lugar.
É útil que amigos e familiares entendam essa solidão por vários motivos.
Mesmo que seu ente querido saiba que você o ama e nunca o deixará, lembre-o novamente. Muitas pessoas com câncer já passaram pela dor de amigos indo embora. Nem todo mundo consegue lidar com alguém que tem câncer por qualquer motivo. Isso não significa que eles sejam pessoas ruins, e às vezes os amigos mais queridos desaparecem. É difícil ver alguém com quem você se importa sofrer. No entanto, ter amigos próximos se afastando levanta a questão: “Outros amigos também desaparecerão?”
Em uma direção completamente diferente, você pode se sentir desencorajado se seu amigo com câncer escolher compartilhar seus pensamentos mais profundos com outra pessoa que não você. Especialmente se essa pessoa for uma pessoa que ele conheceu recentemente. Isso acontece?
Sim, e com bastante frequência. Pessoas com câncer frequentemente encontram tremendo apoio e encorajamento entre pessoas que conhecem em grupos de apoio ao câncer . Ou talvez tenham um conhecido que rapidamente se torna um amigo próximo e confiante por causa de um histórico semelhante de câncer em si ou em um ente querido. Isso pode ser difícil de entender e muito doloroso emocionalmente para entes queridos que são deixados de fora dessa forma. Por que sua amiga está expondo seu coração para aquele quase estranho quando você esteve lá para ele em cada passo do caminho?
Tenha em mente que discutir tópicos difíceis e compartilhar medos íntimos é desgastante. Se seu amigo com câncer não está incluindo você em algumas dessas discussões, não leve para o lado pessoal. Isso não significa que você é menos importante na vida dele. Pode ser que ele só tenha energia suficiente para compartilhar esses sentimentos difíceis uma vez, e deseja fazer isso com alguém que está passando ou passou por algo semelhante.
Como nota final, há uma frase comumente compartilhada que precisa ser mencionada. O problema é que, embora as palavras sejam geralmente ditas amorosamente na tentativa de fazer alguém com câncer se sentir menos sozinho, elas podem fazer exatamente o oposto. Essas palavras são: “Eu sei exatamente como você se sente”. Há muitas razões pelas quais isso pode ser doloroso para alguém com câncer, uma delas é como você pode saber como eles se sentem quando eles próprios não sabem?
A vida com câncer é avassaladora
Primeiro, pense na sua própria vida e nas pessoas ao seu redor que não têm câncer. Você já se sentiu muito ocupado ou ouviu alguém reclamar sobre estar ocupado? Se você respondeu não, provavelmente não mora a mil milhas de mim.
Agora pegue isso e adicione, para começar, compromissos:
- Consultas com oncologistas clínicos, radioterapeutas, cirurgiões e muito mais.
- Segundas opiniões .
- Dirigindo para ir e voltar de compromissos.
- Agendando esses compromissos.
- Visitas à farmácia (e direção).
- Hospitalizações e cirurgias.
- Visitas de quimioterapia , muitas vezes muitas.
- Visitas de radioterapia, geralmente muitas.
- Mais visitas para efeitos colaterais de todos os itens acima e para efeitos colaterais dos tratamentos usados para esses efeitos colaterais.
Em seguida, acrescente informações sobre seu câncer, afinal, ser diagnosticado com câncer é como se inscrever em cursos intensivos de anatomia, genética e farmacologia, tudo em uma língua estrangeira (a menos que você seja bem versado em latim).
- Navegar na internet (geralmente por horas e horas) em busca de informações.
- Conversando com todos que você conhece que sabem alguma coisa sobre câncer.
- Lendo informações fornecidas pelos seus provedores de saúde.
- Ler livros e informações que seus amigos lhe dão.
Em seguida, adicione:
- Sentindo uma série de sintomas, desde náusea até neuropatia.
- Uma montanha-russa de emoções relacionadas ao câncer.
- Fadiga desagradável do câncer .
Só de pensar em quão devastador o câncer é, bem, devastador.
Entender um pouco sobre o quão devastador o câncer pode ser pode fazer a diferença entre ser um bom amigo ou um grande amigo para alguém com câncer. Como na maior parte da vida, geralmente é apenas a menor gota no final que faz o copo transbordar. Em analogia, geralmente é algo muito simples e inconsequente que faz um dia ir de OK para horrível para alguém com câncer ou vice-versa. Ouvir alguém usar as palavras “você precisa” ou “você deveria” na frente de quase qualquer coisa pode inclinar o copo na direção errada.
Em contraste, os gestos mais simples — um cartão pelo correio, ou mesmo um e-mail de apoio de duas frases — poderiam fortalecer aquele camelo para que ele ficasse alto e forte. Existe alguma maneira de você remover apenas um pequeno canudo das costas do camelo para um amigo com câncer? Eles nunca esquecerão sua gentileza.
A vida com câncer pode ser enlouquecedora
Embora a raiva seja menos falada do que algumas emoções quando se trata de câncer, ela é muito comum. O câncer é enlouquecedor. Primeiro, pode haver o “Por que eu?”
Certamente, o cronograma de tratamentos de câncer (e sintomas, que não seguem um cronograma) é enlouquecedor. Não só é exaustivo, mas interfere em tudo o mais que você poderia estar fazendo e aproveitando.
Depois, há o funcionamento dentro do sistema médico, que pode ser enlouquecedor de várias maneiras. Imagine uma sala de espera cheia de pessoas ansiosas que estão incertas sobre o futuro e têm perguntas que ninguém consegue responder com certeza.
Como observado acima, é importante que pessoas com câncer expressem sua raiva e sentimentos feridos. Às vezes, bastam alguns momentos do ouvido de um amigo para fazer as nuvens se dissiparem e o sol reaparecer.
A vida com câncer é interminável
O câncer não é uma corrida de velocidade, é uma maratona — mas a maratona não tem uma linha de chegada. Com exceção de alguns cânceres relacionados ao sangue e alguns tumores sólidos em estágio muito inicial, a maioria dos cânceres não pode ser “curada”. Mesmo para cânceres que são tratados agressivamente, ainda há um risco contínuo, embora às vezes pequeno, de que o câncer possa voltar.
Então o que isso significa?
A primeira montanha-russa é a do diagnóstico e do tratamento inicial.
Se você conseguir passar por essa fase, a próxima fase chega: lidar com o medo de que um câncer que já desapareceu volte a aparecer , ou que um câncer que está estável progrida.
A fase final da montanha-russa ainda ocorre para muitos. Quando o câncer progride. Então vem uma montanha-russa de tentar encontrar tratamentos para estender a vida, de tentar decidir quando é hora de parar o tratamento do câncer e, infelizmente, tentar decidir como se preparar para o fim da vida .
Em outras palavras, não importa o tipo ou estágio do câncer que uma pessoa tenha (com apenas algumas exceções), o câncer pode parecer interminável.
É importante ressaltar mais uma vez que as pessoas podem e aproveitam suas vidas mesmo com cânceres avançados, mas sentimentos não estão errados. Eles simplesmente estão. Haverá momentos para a maioria em que essa maratona sem fim nos deixará querendo sair da pista por apenas um dia e ser alguém que não carrega identificação dizendo que é uma sobrevivente do câncer.
A vida com câncer pode doer
O câncer pode ser doloroso, mas essa mágoa nem sempre é visível para alguém de fora. A dor pode causar irritabilidade. Essa irritabilidade, por sua vez, pode fazer com que alguém diga coisas negativas que não diria de outra forma, ou faça coisas que não faria de outra forma. Se você alguma vez se sentir magoado por seu amigo com câncer ou se surpreender com a reação dele a algo, pergunte a si mesmo: “É a dor falando?”
A dor do câncer é um dos maiores medos das pessoas com câncer. Embora bons tratamentos estejam disponíveis, muitas pessoas têm medo de falar com seus profissionais de saúde sobre as opções de tratamento para a dor do câncer . Para alguns, é o medo do vício. Para outros, é o desejo de ser “corajoso”.
Há dois lados nisso. Certamente, é melhor se medicamentos não forem necessários. Quase qualquer medicamento pode ter efeitos colaterais, e geralmente quanto mais medicamentos, mais efeitos colaterais. No entanto, estudos dizem que pacientes com câncer — pelo menos aqueles com câncer avançado — são subtratados para dor.
O que você pode fazer como amigo? Esteja ciente de que o câncer pode doer. Ouça com cuidado e não condene se seu amigo reclamar de dor. Incentive-o a falar com seu médico ou fale com seu médico você mesmo. Não elogie seu amigo por ser capaz de lidar com a dor sem nenhum tratamento. Novamente, é claro, esse é o ideal, mas ele pode se lembrar do elogio no futuro quando realmente precisar de medicação e hesitar em falar. Depois que seu amigo falar com seu médico, eles podem trabalhar juntos para encontrar o que for necessário ou não para garantir que ele tenha a melhor qualidade de vida possível.
A vida com câncer muda a forma como nos vemos
Não importa o quanto nos recusamos a ser definidos pelo nosso câncer, o câncer muda a forma como nos vemos. Em vez de ser mãe, filha, empresária e jardineira, você de repente se torna Jane Doe, sobrevivente do câncer. E a forma como o mundo nos percebe desempenha um papel na forma como nos vemos.
O câncer muda a forma como nos vemos fisicamente. Para muitos de nós, há cicatrizes. Alguns de nós temos a oportunidade de nos vermos carecas e com diferentes cachecóis e perucas. Podemos nos ver mais magros ou mais pesados, ou ambos, mas em lugares diferentes, dependendo do tratamento.
O câncer muda a forma como nos vemos emocionalmente. Somos forçados a encarar esses sentimentos e questões que a maioria de nós aprende a deixar de lado com segurança quando chegamos à idade adulta. Experimentamos o que antes pensávamos que era reservado para os outros. Nós nos vemos de uma nova maneira.
O câncer muda a forma como nos vemos espiritualmente. Não apenas a ameaça à nossa mortalidade nos força a rever nossa fé ou falta de fé e o que está além, mas muda a forma como nos vemos no universo como um todo.
Muitos sobreviventes de câncer aprendem a aceitar essas mudanças, mas ainda é mudança. E assim como um casamento pode ser tão estressante quanto um divórcio, até mesmo as boas mudanças afetam nossas vidas.
A vida com câncer muda a maneira como vemos você
Claro, o câncer muda a forma como vemos você — se muda a forma como nos vemos, muda a forma como vemos o mundo ao nosso redor. À medida que vemos nossos papéis nas famílias e amizades mudarem, os papéis que os outros desempenham também mudam.
As mudanças na maneira como vemos você frequentemente refletem nossa nova compreensão da mortalidade, e frequentemente são positivas. Estudos dizem que sobreviventes de câncer frequentemente têm um senso renovado do valor das amizades e um senso elevado de empatia.
O câncer nos dá essa “oportunidade” única de vivenciar emoções que antes só havíamos experimentado superficialmente e, ao fazer isso, nos sentir mais conectados aos outros quando eles vivenciam essas emoções.
O câncer tende a fazer com que as pessoas valorizem mais a vida, toda a vida.
Dito isso, há momentos em que sobreviventes de câncer podem ficar mais irritados com os amigos do que ficariam no passado. Uma sobrevivente de câncer disse que é muito mais tolerante com os momentos de depressão de sua namorada, mas não consegue lidar com isso quando ela reclama de não conseguir encontrar uma vaga para estacionar perto da porta de uma loja.
A vida com câncer muda tudo
O que muda na vida de alguém com câncer? Uma pergunta melhor seria “o que não muda na vida de alguém com câncer?” A resposta simples é absolutamente tudo. Os amigos mudam, nossos papéis em nossas famílias mudam, nossos objetivos mudam, nossas prioridades mudam, até mesmo nossos valores mudam.
Se você ou um ente querido está vivendo com câncer, pense na sua lista de tarefas e prioridades antes e depois do câncer. Embora possa haver uma leve semelhança, provavelmente passou por grandes revisões. Um diagnóstico de câncer muda não apenas o que é importante, mas o que não é importante. Os itens no final da sua lista de tarefas vão para o topo. Os itens no topo vão para baixo ou são eliminados completamente. Tudo muda.
A vida com câncer pode nos fazer sentir amados
A experiência de viver com câncer não é totalmente negativa. Ter câncer pode nos fazer sentir amados e conectados.
Amigos e familiares expressam sentimentos muitas vezes tidos como certos. Amor e carinho que podem ter sido demonstrados em presentes ou ações agora são expressos em palavras também.
Apesar do câncer aumentar a correria de nossas vidas, ele também pode nos fazer ficar quietos e aproveitar o tempo que de outra forma não aproveitaríamos. Durante a quimioterapia, pacientes com câncer e amigos podem ter tempo indiviso para realmente conversar. No hospital, é impossível esvaziar a máquina de lavar louça e lavar uma carga de roupa. Dado esse tempo, tempo para falar da emoção, o compartilhamento entre pessoas com câncer e entes queridos geralmente se aprofunda.
O câncer também pode trazer novos amigos para nossas vidas.
A vida com câncer pode ser divertida e plena
Em um prefácio de seu livro, a autora de “Uplifting” Barbara Delinsky escreve: “Não vemos todas as mulheres que passaram por câncer de mama e seguiram em frente, cujas vidas estão cheias de coisas boas que não têm nada a ver com a doença. Quando se trata de câncer de mama, ouvimos sobre dois tipos de mulheres — aquelas que são ativistas, geralmente celebridades, e aquelas que morrem.”
A citação acima é verdadeira para muitas pessoas com câncer. Não ouvimos histórias sobre aqueles que lidaram com o tratamento do câncer ou estão vivendo com o câncer como uma doença crônica, tudo isso enquanto vivem uma vida plena. Ouvimos sobre pessoas que morrem. Ouvimos de pessoas que vivem e escrevem livros falando sobre jornadas extraordinárias. No entanto, a maioria das pessoas diagnosticadas com câncer hoje se enquadra entre esses extremos.
A vida pode ser plena e agradável após um diagnóstico de câncer. Olhe ao seu redor.
Estima-se que em janeiro de 2019 havia 16,9 milhões de sobreviventes de câncer vivendo nos Estados Unidos, e esse número está crescendo rapidamente. Os tratamentos estão melhorando, mesmo para os cânceres mais avançados.
Sim, há cicatrizes. Uma sobrevivente de câncer tem a seguinte citação sob sua assinatura de e-mail: “Nunca tenha vergonha de uma cicatriz. Isso significa simplesmente que você foi mais forte do que qualquer coisa que tentou machucá-lo.” Isso não está tão longe da verdade na pesquisa médica. Estudos até nos dizem que o câncer muda as pessoas de várias maneiras positivas.
Ninguém com câncer escolheria essa jornada. No entanto, junto com todas as mudanças e a multidão de emoções difíceis, a vida ainda carrega significado e alegria. Se você tem um ente querido com câncer, aguente firme nos momentos difíceis. Você pode ter a chance de vivenciar os momentos bons como só os sobreviventes conseguem fazer.