Mulheres com COVID-19 crônica lutam para serem ouvidas por médicos

A primeira coisa que Lauren Nichols vê quando acorda de manhã é o borrão do ventilador de mesa, da TV e da porta do quarto enquanto eles se misturam. Enquanto os móveis do quarto parecem girar ao seu redor, ela diz que tudo o que consegue fazer é se concentrar em respirar lenta e moderadamente até que sua náusea e vertigem diminuam o suficiente para que ela coloque os pés em chão firme e comece o dia. Isso geralmente leva cerca de três horas.

Isso está acontecendo há 144 dias. Ela diz que os médicos não a levaram a sério até três semanas atrás.

Náuseas debilitantes são apenas um dos muitos sintomas que Nichols tem apresentado desde que contraiu a COVID-19 em março. Uma gerente de programa de 32 anos do Departamento de Transporte dos EUA, Nichols conta à Health Life Guide que ela era saudável e em forma antes da pandemia. Sua história reflete a de milhares de portadores de COVID-19 de longa duração que estão sofrendo de sintomas estranhos e persistentes, apesar de se recuperarem — ou pelo menos testarem negativo — do vírus SARS-CoV-2 por trás da COVID-19. Dentro desse grupo demográfico, há um subconjunto de mulheres que dizem que os médicos estão descartando essas complicações de longo prazo, em vez disso, agrupando seus sintomas como manifestações físicas de algo psicológico. 

“Fui enganada por muitos médicos, especialmente quando se trata dos meus sintomas gastrointestinais”, ela diz. “Muitos deles diziam: ‘Ah, deve ter sido algo que você comeu’ ou ‘Deve ter sido estresse’, e eu respondia: ‘Primeiro de tudo, não estou comendo nada e, segundo de tudo, não estou estressada ou ansiosa.'”

Nichols é administradora do Body Politic, um grupo de apoio à COVID-19 baseado no Slack, onde muitas mulheres com sintomas crônicos relatam histórias semelhantes de rejeição por parte dos médicos.

“Muitas das mulheres que fazem tratamento de longa duração no meu grupo tiveram sintomas atribuídos por médicos ao estresse antes mesmo de realmente conversarem com elas e ouvirem o que estava acontecendo”, diz Nichols.

As mulheres enfrentam desafios específicos ao receber cuidados

O psicólogo clínico Jaime Zuckerman, PsyD , um psicólogo baseado em Ardmore, Pensilvânia, especializado em sintomas psicológicos associados a doenças clínicas, diz que, em sua essência, essa questão vai além da novidade do SARS-CoV-2 e destaca os preconceitos implícitos que as mulheres enfrentam quando se trata de receber cuidados médicos adequados.  

“Os sintomas das mulheres são mais propensos a serem descartados como não tão graves quanto os dos homens, particularmente quando se trata de dor física”, Zuckerman diz a Health Life Guide. “Ao olhar para essa disparidade do ponto de vista de papéis estereotipados de longa data dentro da sociedade, os homens continuam a ser vistos como o sexo ‘mais forte’, e são considerados capazes de suportar mais dor e provavelmente só pedirão ajuda se for absolutamente necessário.”

Zuckerman explica que, por isso, os médicos levam os homens mais a sério do que as mulheres — um fenômeno que afeta a taxa em que as mulheres são consideradas candidatas a procedimentos cirúrgicos e outros tratamentos.

“Os sintomas de dor e desconforto das mulheres são frequentemente explicados como secundários à ansiedade ou estresse”, ela diz. “Não é incomum que as mulheres tenham tempos de espera mais longos para receber um diagnóstico adequado ou obter encaminhamentos para os especialistas necessários.”

Donna Vnenchak, 53, vivenciou essa discrepância diretamente. Ela conta à Health Life Guide que ela e o marido contraíram a COVID-19 em março e, embora ele tenha se recuperado totalmente, ela ainda tem dificuldades respiratórias debilitantes. Uma tomografia computadorizada recente mostra que isso pode ser devido a opacidades em vidro fosco e cicatrizes em seus pulmões. Quando ela foi a um pneumologista e contou a ele sobre seus sintomas, ela disse que ele os ignorou e não reconheceu a tomografia computadorizada. 

“Ele me disse que era tudo relacionado à ansiedade”, ela diz. “Ele me disse para apenas pensar positivamente — que se você está perseguindo sintomas e perseguindo algo errado com você, você vai manifestar algo errado com você.” 

Vnenchak acredita que se seu marido tivesse marcado uma consulta para os mesmos sintomas, o médico teria ouvido, olhado para o exame e dado a ele um diagnóstico adequado. Em vez disso, Vnenchak foi dispensada com um encaminhamento para consultar um psiquiatra, apesar do fato de que ela já consulta um. Quando ela discutiu a análise do médico com seu psiquiatra, foi-lhe dito que seus sintomas físicos não estavam enraizados na ansiedade e que ela deveria tentar encontrar um pneumologista diferente. 

“Eu entendo que esses médicos têm pessoas que vêm até eles o tempo todo alegando ter sintomas e sentindo que estão morrendo quando não há nada realmente errado com eles, então eu entendo o ponto de estar um pouco cansada aqui e ali”, ela diz. “Mas se eu tiver uma tomografia computadorizada provando que há cicatrizes nos meus pulmões, por que diabos você descartaria isso?”

Tratamento mal administrado tem efeitos importantes

Como psicóloga, Zuckerman ouviu dezenas de histórias como a de Vnenchak. Ela diz que muitos pacientes são encaminhados a ela por clínicos gerais, reumatologistas ou pneumologistas por sintomas somáticos atribuídos à mente. Ela diz que isso pode ser uma experiência extremamente invalidante para as mulheres.

“Tal experiência pode rapidamente desencadear sentimentos de dúvida sobre si mesma, pelos quais uma mulher começa a questionar suas próprias interpretações de seus sintomas físicos”, diz Zuckerman. “Isso pode levar a uma retenção geral de informações médicas vitais por medo de ser julgada e vista como ‘louca’. Também perpetua uma profunda desconfiança da comunidade médica, incluindo médicos, medicamentos e cuidados hospitalares.”

Com seus próprios pacientes, Zuckerman trabalha na validação de suas emoções. Às vezes, ela os encaminha para diferentes médicos para segundas opiniões e os conecta com mulheres que tiveram experiências semelhantes.

Zuckerman também ensina estratégias de comunicação e comportamento para ajudar as mulheres a expressar melhor seus sintomas e preocupações, incluindo:

• Sendo mais direto
• Pedindo explicações repetidas
• Anote o que você quer dizer antes da consulta
• Tomar notas durante a consulta
• Levar um amigo ou cônjuge para a consulta
• Usando certas palavras-chave e frases para articular preocupações

As barreiras ao tratamento vão além do gênero

De acordo com Nichols, muitos portadores de COVID-19 de longa duração não foram internados em hospitais quando contraíram o vírus pela primeira vez e tiveram que cuidar dos sintomas em casa. Parte do desafio envolve mudar a narrativa sobre como é a recuperação da COVID-19 e tentar destacar o fato de que casos crônicos existem. 

“Levou muito trabalho e tempo para que as pessoas lentamente começassem a reconhecer que a recuperação da COVID-19 não é linear; não é como a gripe, não são duas a quatro semanas de sintomas”, ela diz. “Muitas pessoas acham que você sobrevive ao ataque inicial e então está recuperado. Mas isso não significa que estamos recuperados, significa que estamos no processo de recuperação.”

Esses viajantes de longa distância também podem ser limitados pela falta de um teste oficial positivo para COVID-19.

“Apesar do fato de que os testes de diagnóstico da COVID-19 ainda carecem de confiabilidade e podem ser difíceis de acessar, muitas seguradoras se recusam a cobrir visitas ao pronto-socorro, exames laboratoriais e exames de imagem na ausência de um cotonete positivo”, disse Lisa Thomas, outra administradora do grupo Body Politic Slack, em um boletim informativo de 18 de agosto. “Os médicos geralmente não estão dispostos a tratar pacientes que não testaram positivo para o vírus, e os pacientes também enfrentam a descrença de empregadores e amigos.”

Cinzia Carlo, 50, é uma dessas pacientes. Apesar de apresentar sintomas típicos da COVID-19 em março — falta de ar, dores no corpo e fadiga — seu teste de PCR diagnóstico foi negativo . Desde então, seus sintomas evoluíram para diarreia crônica, disautonomia , dor nos nervos e problemas circulatórios. Ela diz que, na ausência de um diagnóstico formal e no lugar de medicamentos, foi informada em várias ocasiões para procurar um terapeuta.

Em uma ocasião, ela diz que, ao se forçar a sair da cama para ver um gastroenterologista, sua diarreia tomou conta. Ela passou duas horas acampada no banheiro do consultório. Quando ela finalmente saiu — envergonhada, com dor e com vestígios de fezes salpicando suas roupas — seu médico disse que não poderia ajudá-la porque ela nunca teve COVID-19 para começar. 

Ao relatar suas experiências ao seu clínico geral, ela recebeu por e-mail um PDF com alongamentos de ioga. 

“Os médicos falharam comigo. Sete semanas atrás, fechei a porta para os médicos”, Carlo conta a Health Life Guide. “Eu apenas disse: ‘É isso, estou farto’, porque não só não estava recebendo ajuda, mas eles estavam apenas me causando mais problemas. Sei que todos querem aplaudir os médicos agora, e concordo que aqueles que arriscam suas vidas em hospitais tratando infecções ativas merecem aplausos. Mas os médicos que vi? Não estou aplaudindo ninguém porque não vi nada.” 

Ação retardada altera vidas

Megan DuLaney, uma long-hauler na faixa dos 30 anos, trabalha na área da saúde há 16 anos. Ela diz que, embora entenda que a comunidade médica esteja sobrecarregada e que muitos médicos estejam fazendo o melhor que podem, é preciso haver mais curiosidade e iniciativa quando se trata de tratar pacientes de longa distância. 

“Tem que haver menos dependência da ideia de ‘foi assim que foi, então é assim que será'”, ela diz a Health Life Guide. “Esta é uma doença nova e não temos todas as respostas. Temos o poder intelectual e a tecnologia para nos ajudar a obter essas respostas, mas precisamos de pessoas para fazer o trabalho.”

Nichols concorda. Com base nos milhares de long-haulers em seu grupo de apoio, esse não é um problema que vai desaparecer tão cedo.

“Nenhum de nós sabe mais o que o futuro nos reserva”, ela diz. “A COVID-19 ainda está mudando nossos corpos, mesmo meses após o diagnóstico. Estamos assustados e não estamos inventando esses sintomas. Precisamos que os médicos acreditem em nós, porque todas as nossas vidas mudaram tremendamente.”

Nichols não sai de casa há meses e descreve seu quarto como sua “cela de prisão”. Devido a outro sintoma, a perda de memória de curto prazo, ela mantém um bloco de notas com ela o tempo todo para manter o controle de informações importantes que ela sabe que esquecerá no dia seguinte. Ela está programada para fazer um teste de demência no final deste mês. Para contextualizar, a idade média de início da demência é 83 anos, com o início precoce ocorrendo aos 65 anos.

Nichols fará 33 anos em janeiro.

As informações neste artigo são atuais na data listada, o que significa que informações mais recentes podem estar disponíveis quando você ler isto. Para as atualizações mais recentes sobre a COVID-19, visite nossa página de notícias sobre o coronavírus .