Большинство из нас знает кого-то, кто живет или жил с раком. И точно так же многие задумывались о том, каково это — иметь рак. Как хорошо знают те, кто прожил какое-то время, то, что мы думаем, что будем чувствовать до того, как что-то произойдет, и то, что мы чувствуем после того, как это произойдет, часто сильно отличается. Тем не менее, имея некоторое представление о том, каково это, вы можете стать лучшим другом, который поддержит человека, больного раком .
Те, кто живет с раком, — это реальные люди с реальной жизнью, которая простирается далеко за пределы рака. Большинство из нас не хотят, чтобы их определяла наша раковая опухоль. Люди с раком часто могут жить очень полной и счастливой жизнью, хотя для некоторых она короче.
Даже если вы не пережили рак, мы все пережили что-то. Вы можете пережить видимую трагедию или, напротив, пережить менее заметную, но столь же травмирующую эмоциональную борьбу. По этой причине почти каждый увидит себя на следующих страницах — не только своих близких, больных раком.
Содержание
Жизнь с раком у каждого разная
Жизнь с раком у каждого человека протекает по-разному; не существует «среднего» или «типичного» способа, которым люди переносят рак.
Для начала, на опыт рака влияют наше окружение, наша система поддержки, люди, с которыми мы общаемся, наш прошлый опыт, наши онкологи и конкретный тип и стадия рака, которые у нас есть. Кроме того, каждый отдельный рак отличается на молекулярном уровне и может вести себя по-разному клинически; два человека со стадией 2B определенного типа рака могут иметь очень разные симптомы, разные результаты и разные чувства по поводу болезни. Если в комнате находится 200 человек с одним конкретным типом и стадией рака, то существует 200 уникальных типов рака.
Так же, как и опыт рака сильно различается, не существует правильного или неправильного способа чувствовать себя , имея эту болезнь. То, как вы чувствуете по этому поводу, это просто то, что вы чувствуете.
Жизнь с раком зависит от дня
То, как человек чувствует себя физически и эмоционально, если у него рак, может меняться день ото дня. Это может меняться по часам и даже от минуты к минуте.
Чувства постоянно меняются. Когда вы спрашиваете человека, больного раком, что он чувствует, он может колебаться. Некоторые колебания могут быть связаны с вопросом, стоит ли говорить правду, чтобы не получить лекцию, начинающуюся со слов «вам нужно оставаться позитивными». Но другой причиной колебаний может быть то, что их разум просит разъяснений: «Вы имеете в виду 11 часов вечера вчера вечером, 9 часов утра сегодня утром, полдень или 2 часа дня сегодня днем?
Рак вызывает не только широкий спектр эмоций, но и весь этот спектр может проявиться в течение 16-часового дня.
Что может удивить тех, кто не болен раком, так это то, что наши чувства не всегда тесно связаны с обстоятельствами. Жизнь с раком похожа на жизнь с раком. В один день вы можете чувствовать радость, несмотря на то, что слышите результаты сканирования, которые не очень позитивны. В другой день вы можете чувствовать грусть, даже если ваши анализы выглядят отлично. Дни с серьезными препятствиями могут казаться легкими, в то время как гладко текущие дни — это борьба. В один день вы чувствуете, что способны победить все, включая рак, а на следующий день найти марку, чтобы отправить письмо, может показаться непреодолимой задачей.
Возвращаясь к страху услышать, как кто-то говорит вам, что нужно быть позитивным, будучи больным раком, да, сохранять позитивный настрой в отношении рака важно . Но это не значит, что больные раком должны скрывать страхи и скрывать слезы любой ценой. Напротив, очень важно, чтобы люди, больные раком, позволяли себе выражать негативные чувства. Поступая так, они чтят себя и свои собственные эмоции. Позволяя им переживать свое горе, когда это необходимо, вы можете лучше помочь им отпраздновать свою радость в другой день или даже в другую минуту.
Жизнь с раком страшна
Неважно, рак ли это кожи или поджелудочной железы . Неважно, 1 стадия или 4. Быть диагностированным и жить с раком — это ужасно.
Не только ваш собственный рак вызывает страх. Наш разум, часто дополненный информацией от друзей с добрыми намерениями, внезапно вспоминает каждую историю о раке, которую мы когда-либо слышали. И, конечно, как и новости, худшее выделяется. Если этого недостаточно, мы боимся не только того, что рак будет значить для нас, но и того, что наш рак будет значить для тех, кого мы любим.
Вы, возможно, слышали комментарии от людей, которые предполагали, что те, у кого рак на ранней стадии или «более легкая» форма рака, должны испытывать меньше страха. Мы используем слово «легкий» не для того, чтобы избежать фразы «менее смертельный», а потому, что те, у кого рак, который другие могут считать «легким», напуганы не меньше.
Для любого человека, у которого впервые диагностируют рак любой локализации или степени, это самое страшное онкологическое заболевание, которое у него когда-либо было, и, вероятно, самое травмирующее событие, которое он когда-либо пережил.
Важно учитывать эти чувства при разговоре с человеком, больным раком, потому что не всегда интуитивно понятно, что человек будет чувствовать. Важно не преуменьшать ситуацию для человека с раком на ранней стадии, сравнивая его с человеком с более запущенным раком. Это обесценивает очень истинные и глубокие чувства страха, которые у него, вероятно, есть.
Жизнь с раком одинока
Даже среди любящей семьи или в толпе друзей рак одинок. Очень одинок. Неважно, насколько сильна и глубока ваша система поддержки, рак — это путешествие, которое нужно пройти в одиночку. Одиночный поход в грозном путешествии, которое мы никогда не хотели совершать изначально.
Друзьям и семье полезно понять это одиночество по нескольким причинам.
Даже если ваш близкий человек знает, что вы его любите и никогда не оставите, напомните ему об этом еще раз. Многие люди, больные раком, пережили боль от ухода друзей. Не все могут выдержать общение с тем, у кого рак по какой-либо причине. Это не значит, что они плохие люди, и иногда самые близкие друзья исчезают. Тяжело видеть, как страдает тот, кто вам дорог. Однако, когда близкие друзья отстраняются, возникает вопрос: «Исчезнут ли и другие друзья?»
В совершенно другом направлении, вы можете чувствовать себя отстраненным, если ваш друг, больной раком, решит поделиться своими самыми сокровенными мыслями с кем-то, кроме вас. Особенно, если этот кто-то окажется человеком, с которым он только недавно познакомился. Такое случается?
Это так, и довольно часто. Люди с раком часто находят огромную поддержку и воодушевление среди людей, которых они встречают в группах поддержки больных раком . Или, возможно, у них есть знакомый, который быстро становится близким другом и уверенным в себе из-за похожей истории рака у них самих или у любимого человека. Это может быть трудно понять и очень болезненно эмоционально для близких, которые остались в стороне таким образом. Почему ваш друг открывает свое сердце этому почти незнакомцу, когда вы были рядом с ним на каждом шагу?
Помните, что обсуждение сложных тем и обмен интимными страхами истощают. Если ваш друг, больной раком, не включает вас в некоторые из этих обсуждений, не принимайте это на свой счет. Это не значит, что вы менее важны в его жизни. Возможно, у него достаточно энергии, чтобы поделиться этими трудными чувствами только один раз, и он хочет сделать это с кем-то, кто переживает или пережил нечто подобное.
В качестве последнего замечания, есть одно часто встречающееся предложение, которое нужно упомянуть. Проблема в том, что, хотя слова обычно произносятся с любовью, чтобы заставить человека, больного раком, чувствовать себя менее одиноким, они могут сделать прямо противоположное. Эти слова: «Я знаю, что ты чувствуешь». Есть много причин, по которым это может быть обидно для человека, больного раком, одна из которых — как вы можете знать, что он чувствует, если он сам не знает?
Жизнь с раком ошеломляет
Сначала подумайте о своей жизни и о тех, кто рядом с вами, у кого нет рака. Вы когда-нибудь чувствовали себя слишком занятым или слышали, как кто-то жалуется на занятость? Если вы ответили «нет», то, вероятно, вы не живете в радиусе тысячи миль от меня.
А теперь возьмите это и добавьте для начала встречи:
- Прием у онкологов, онкологов-радиологов, хирургов и других специалистов.
- Второе мнение .
- Вождение на встречи и обратно.
- Планирование этих встреч.
- Посещение аптек (и вождение).
- Госпитализации и операции.
- Посещения химиотерапии , часто много.
- Посещения сеансов лучевой терапии, часто многократные.
- Больше визитов по поводу побочных эффектов всего вышеперечисленного, а также побочных эффектов методов лечения, используемых для устранения этих побочных эффектов.
Затем добавьте к этому изучение информации о вашем раке, в конце концов, получение диагноза «рак» — это как записаться на ускоренные курсы анатомии, генетики и фармакологии, причем все на иностранном языке (если вы не очень хорошо знаете латынь).
- Поиск информации в Интернете (часто в течение многих часов).
- Поговорите со всеми, кто хоть что-то знает о раке.
- Ознакомьтесь с информацией, которую предоставляют ваши поставщики медицинских услуг.
- Чтение книг и информации, которую вам дают друзья.
Далее добавьте:
- Ощущение различных симптомов — от тошноты до невропатии.
- Американские горки эмоций, связанных с раком.
- Ужасная усталость от рака .
Даже просто подумав о том, насколько рак сокрушителен, сокрушителен.
Понимание того, насколько подавляющим может быть рак, может иметь значение, быть ли хорошим другом или отличным другом для человека, больного раком. Как и в большинстве случаев в жизни, обычно это просто самая маленькая соломинка в конце, которая ломает спину верблюда. По аналогии, часто что-то очень простое и несущественное превращает день из нормального в ужасный для человека, больного раком, или наоборот. Услышав, как кто-то использует слова «тебе нужно» или «тебе следует» перед чем угодно, можно склонить этого верблюда в неправильном направлении.
Напротив, самые простые жесты — открытка по почте или даже электронное письмо поддержки из двух предложений — могли бы укрепить этого верблюда, чтобы он стоял прямо и крепко. Есть ли способ вытащить хотя бы одну крошечную соломинку из спины верблюда для друга, больного раком? Они никогда не забудут вашу доброту.
Жизнь с раком может сводить с ума
Хотя о гневе говорят меньше, чем о некоторых эмоциях, когда речь идет о раке, он очень распространен. Рак сводит с ума. Во-первых, может быть “Почему я?”
Конечно, график лечения рака (и симптомы, которые не следуют графику) сводит с ума. Это не только изматывает, но и мешает всему остальному, что вы могли бы делать и чем могли бы наслаждаться.
Затем идет функционирование в медицинской системе, которое может сводить с ума множеством способов. Представьте себе комнату ожидания, полную встревоженных людей , которые не уверены в будущем и у которых есть вопросы, на которые никто не может ответить с уверенностью.
Как было отмечено выше, для людей с раком важно выражать свой гнев и обиды. Иногда достаточно нескольких минут ушей друга, чтобы тучи рассеялись и снова появилось солнце.
Жизнь с раком бесконечна
Рак — это не спринт, это марафон, но у марафона нет финишной черты. За исключением некоторых видов рака, связанных с кровью, и некоторых солидных опухолей на очень ранней стадии, большинство видов рака невозможно «вылечить». Даже для видов рака, которые лечатся агрессивно, остается постоянный риск, хотя иногда и небольшой, что рак может вернуться.
Так что же это значит?
Первые американские горки — это диагностика и первоначальное лечение.
Если вам удастся преодолеть эту фазу, наступит следующая фаза: преодоление страха, что исчезнувший рак вернется или что стабильный рак будет прогрессировать.
Последняя фаза американских горок наступает для слишком многих. Когда рак прогрессирует. Затем наступают американские горки попыток найти методы лечения, чтобы продлить жизнь, попыток решить, когда пора прекращать лечение рака , и, к сожалению, попыток решить, как подготовиться к концу жизни .
Другими словами, независимо от типа или стадии рака у человека (за редкими исключениями), рак может казаться бесконечным.
Важно еще раз отметить, что люди могут наслаждаться жизнью даже с запущенными формами рака, но чувства не являются неправильными. Они просто есть. Для большинства из нас наступят времена, когда этот бесконечный марафон оставит нас желающих сойти с трассы хотя бы на день и стать теми, кто не носит удостоверение личности, говорящее о том, что он победил рак.
Жизнь с раком может быть болезненной
Рак может быть болезненным, но эта боль не всегда видна кому-то со стороны. Боль может вызывать раздражительность. Эта раздражительность, в свою очередь, может заставить кого-то говорить негативные вещи, которые он в противном случае не сказал бы, или делать вещи, которые он в противном случае не сделал бы. Если вы когда-нибудь почувствуете себя обиженным на своего друга, больного раком, или будете удивлены его реакцией на что-то, спросите себя: «Это говорит боль?»
Боль при раке — один из самых больших страхов для людей с раком. Хотя существуют хорошие методы лечения, многие люди боятся обсуждать с лечащими врачами варианты лечения боли при раке . Для некоторых это страх перед зависимостью. Для других — желание быть «смелыми».
У этого есть две стороны. Конечно, лучше, если лекарства не нужны. Почти у любого лекарства могут быть побочные эффекты, и обычно чем больше лекарств, тем больше побочных эффектов. Однако исследования говорят, что больные раком — по крайней мере, с запущенными формами рака — получают недостаточное лечение боли.
Что вы можете сделать как друг? Помните, что рак может навредить. Слушайте внимательно и не осуждайте, если ваш друг жалуется на боль. Убедите его поговорить со своим лечащим врачом или поговорите с его лечащим врачом сами. Не хвалите своего друга за то, что он может справиться с болью без какого-либо лечения. Опять же, конечно, это идеальный вариант, но он может вспомнить похвалу в будущем, когда ему действительно понадобятся лекарства, и тогда он будет колебаться, говорить ли ему. Как только ваш друг поговорит со своим лечащим врачом, они могут работать вместе, чтобы найти то, что нужно или не нужно, чтобы обеспечить ему наилучшее качество жизни.
Жизнь с раком меняет наше восприятие самих себя
Как бы мы ни отказывались определяться раком, рак меняет то, как мы видим себя. Вместо того, чтобы быть матерью, дочерью, бизнесвумен и садовником, вы внезапно становитесь Джейн Доу, победившей рак. И то, как мир нас воспринимает, играет роль в том, как мы видим себя.
Рак меняет то, как мы видим себя физически. У многих из нас есть шрамы. У некоторых из нас есть возможность увидеть себя лысыми, с разными шарфами и париками. Мы можем увидеть себя худыми или толстыми, или и то, и другое, но в разных местах, в зависимости от лечения.
Рак меняет то, как мы видим себя эмоционально. Мы вынуждены столкнуться лицом к лицу с теми чувствами и проблемами, которые большинство из нас учатся надежно откладывать в сторону, когда достигают зрелого возраста. Мы испытываем то, что когда-то считали предназначенным для других. Мы видим себя по-новому.
Рак меняет то, как мы видим себя духовно. Угроза нашей смертности не только заставляет нас пересмотреть нашу веру или отсутствие веры и то, что лежит за ее пределами, но и меняет то, как мы видим себя во вселенной в целом.
Многие, пережившие рак, учатся принимать эти изменения, но это все равно изменения. И так же, как брак может быть таким же стрессовым, как развод, даже хорошие изменения влияют на нашу жизнь.
Жизнь с раком меняет то, как мы тебя видим
Конечно, рак меняет то, как мы видим вас — если он меняет то, как мы видим себя, он меняет то, как мы видим мир вокруг нас. Когда мы видим, как меняются наши роли в семьях и дружбе, меняются и роли, которые играют другие.
Изменения в том, как мы вас видим, часто отражают наше новое понимание смертности, и часто это позитивно. Исследования говорят, что у людей, переживших рак, часто появляется обновленное чувство ценности дружбы и обостренное чувство эмпатии.
Рак дает нам уникальную «возможность» испытать эмоции, которые мы раньше, возможно, испытывали лишь поверхностно, и при этом чувствовать большую связь с другими, когда они испытывают эти эмоции.
Рак заставляет людей больше ценить жизнь, вообще всю жизнь.
Тем не менее, бывают моменты, когда люди, пережившие рак, могут раздражаться на друзей больше, чем раньше. Одна из женщин, переживших рак, сказала, что она гораздо более терпима к моментам депрессии своей девушки, но не может справиться с тем, что та жалуется на то, что не может найти место для парковки возле входа в магазин.
Жизнь с раком меняет все
Что меняется в жизни человека, больного раком? Лучше спросить: «Что не меняется в жизни человека, больного раком?» Простой ответ — абсолютно все. Меняются друзья, меняются наши роли в семьях, меняются наши цели, меняются наши приоритеты, меняются даже наши ценности.
Если вы или кто-то из ваших близких болен раком, подумайте о своем списке дел и приоритетах до и после рака. Хотя может быть и слабое сходство, оно, вероятно, претерпело серьезные изменения. Диагноз рака меняет не только то, что важно, но и то, что не важно. Элементы из нижней части вашего списка дел перемещаются наверх. Элементы из верхней части перемещаются вниз или вообще исключаются. Все меняется.
Жизнь с раком может заставить нас почувствовать себя любимыми
Опыт жизни с раком не всегда негативен. Наличие рака может заставить нас чувствовать себя любимыми и связанными.
Друзья и семьи выражают чувства, которые часто воспринимаются как должное. Любовь и забота, которые могли быть показаны в подарках или действиях, теперь также выражаются словами.
Несмотря на то, что рак добавляет нам суеты в нашу жизнь, он также может заставить нас молчать и тратить время, которое мы в противном случае не стали бы тратить. Во время химиотерапии у больных раком и их друзей может быть время, которое они могут по-настоящему пообщаться. В больнице невозможно вымыть посуду из посудомоечной машины и постирать белье. Учитывая это время, время, чтобы поговорить об эмоциях, обмен опытом между больными раком и их близкими часто становится глубже.
Рак также может принести в нашу жизнь новых друзей.
Жизнь с раком может быть веселой и полноценной
В предисловии к своей книге автор «Uplifting» Барбара Делински пишет: «Мы не видим всех женщин, которые перенесли рак груди и пошли дальше, чьи жизни переполнены хорошими вещами, не имеющими никакого отношения к этой болезни. Когда речь заходит о раке груди, мы слышим о двух типах женщин — тех, кто активистки, часто знаменитости, и тех, кто умирает».
Вышеприведенная цитата верна для многих людей с раком. Мы не слышим историй о тех, кто имел дело с лечением рака или живет с раком как с хроническим заболеванием, все время живя полной жизнью. Мы слышим о людях, которые умирают. Мы слышим от людей, которые живут и пишут книги, рассказывающие о необычных путешествиях. Однако большинство людей, у которых сегодня диагностирован рак, находятся между этими крайностями.
Жизнь может быть полной и радостной после диагноза рак. Оглянитесь вокруг.
По оценкам, в январе 2019 года в США проживало 16,9 млн человек, выживших после рака, и это число стремительно растет. Методы лечения улучшаются, даже для самых запущенных форм рака.
Да, есть шрамы. Одна из женщин, переживших рак, под своей подписью в электронном письме оставила следующую цитату: «Никогда не стыдитесь шрама. Он просто означает, что вы были сильнее, чем кто-либо, кто пытался причинить вам боль». Это не так уж далеко от истины в медицинских исследованиях. Исследования даже говорят нам, что рак меняет людей несколькими положительными способами.
Ни один человек с раком не выбрал бы это путешествие. Но, несмотря на все перемены и множество сложных эмоций, жизнь все еще несет в себе смысл и радость. Если у вас есть близкий человек, больной раком, держитесь за все времена. Возможно, у вас появится шанс пережить времена подъема, как это могут сделать только выжившие.