Ärzte diagnostizieren eine refraktäre Zöliakie, wenn Ihr Dünndarm trotz einer sorgfältigen glutenfreien Diät nicht heilt. Hier finden Sie weitere Informationen zu dieser Erkrankung, ihrer Diagnose und Ihren Behandlungsmöglichkeiten.
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Inhaltsverzeichnis
Überblick
Bei den meisten Menschen mit diagnostizierter Zöliakie – wahrscheinlich etwa 90 Prozent – treten innerhalb weniger Wochen nach Beginn der glutenfreien Diät eine Linderung ihrer Symptome und eine Heilung ihres Darms auf .
Bei manchen Patienten ist diese Linderung jedoch nicht spürbar oder die Symptome treten nach längerer Ruhe wieder auf. Wenn dies bei Ihnen der Fall ist, wird Ihr Arzt möglicherweise auf die Möglichkeit einer refraktären Zöliakie hinweisen.
, wenn Ihr Dünndarm nicht heilt und Sie weiterhin an Zottenatrophie leiden , obwohl Sie seit mindestens einem Jahr eine strenge, sorgfältige glutenfreie Diät einhalten.1 Menschen mit echter refraktärer Zöliakie – einer sehr seltenen Erkrankung – haben ein viel höheres Risiko für schwere Komplikationen, darunter eine Form des Non-Hodgkin-Lymphoms, das mit Zöliakie in Zusammenhang
Prävalenz
Das klingt vielleicht beängstigend, aber lassen Sie sich davon nicht abschrecken: Wahrscheinlich leiden Sie nicht an refraktärer Zöliakie. Die Wahrscheinlichkeit, dass Sie diese Krankheit entwickeln, ist sogar ziemlich gering: Eine Studie ergab, dass nur 1,5 Prozent aller Zöliakiepatienten eine refraktäre Zöliakie entwickelten.3 anhaltenden Symptome verursachen . In einigen Fällen stellt Ihr Arzt vielleicht sogar fest, dass Sie gar keine Zöliakie haben.
Unabhängig von der Wahrscheinlichkeit einer refraktären Zöliakie: Wenn Sie sich strikt an die Diät halten und feststellen, dass es Ihnen trotzdem nicht besser geht, wird Ihr Arzt wahrscheinlich weitere Untersuchungen durchführen wollen, um das Problem zu finden. Und wenn bei Ihnen tatsächlich eine refraktäre Zöliakie diagnostiziert wird, gibt es Behandlungen, die Ihnen bei der Heilung helfen können.
Eigenschaften
Patienten mit refraktärer Zöliakie haben mehrere gemeinsame Merkmale: Die meisten sind mittleren Alters oder älter (bei Kindern kommt die Krankheit fast nie vor), es sind Frauen, die abgenommen haben und an Durchfall
Zusätzlich zu den anhaltenden Symptomen leiden die meisten Menschen mit refraktärer Zöliakie an Unterernährung und Vitaminmangel, die auf eine schwere Malabsorption hinweisen.
Allerdings können auch andere Erkrankungen dieselben Symptome hervorrufen. Der erste Schritt bei der Diagnose einer refraktären Zöliakie (oder, wahrscheinlicher, beim Ausschluss der Erkrankung) besteht darin, dass Ihr Arzt feststellt, ob Ihre Tests und Diagnosen überhaupt richtig waren.
Diagnose
Um Zöliakie richtig diagnostizieren zu können, muss eine Endoskopie mit Biopsie durchgeführt werden, die eine Zottenatrophie zeigt: eine Schädigung der winzigen Zotten in Ihrem Dünndarm , die Ihnen bei der Verdauung Ihrer Nahrung helfen. Obwohl sie selten sind, gibt es auch andere Erkrankungen, die ähnliche Darmschäden verursachen können.
Um Ihre ursprüngliche Diagnose zu bestätigen, möchte Ihr Arzt möglicherweise wiederholte Bluttests auf Zöliakie durchführen und einen Test durchführen, um festzustellen, ob Sie eines der Zöliakie-Gene haben . Wenn Sie definitiv an Zöliakie leiden , besteht der nächste Untersuchungsschritt darin, festzustellen, ob Sie die glutenfreie Diät strikt einhalten. Dazu könnte ein Treffen mit einem Ernährungsberater erforderlich sein, der mit den Feinheiten der Diät vertraut ist.
Ehrlich gesagt überschätzen die meisten Menschen, wie gut sie sich an die Diät halten. Beispielsweise nahmen Patienten, die nach ihrer Diagnose weiterhin Symptome hatten, weiterhin etwas Gluten zu sich , obwohl sie glaubten, die Diät zu verstehen und zu wissen, wie man das versteckte Gluten in Lebensmitteln erkennt. Häufige Missgeschicke sind das Übersehen von Gluten auf Lebensmitteletiketten , zu häufiges Auswärtsessen und der Verzehr zu vieler verarbeiteter Lebensmittel mit schlechter Kennzeichnung.
Es ist durchaus möglich, dass ein „Neustart“ Ihrer Ernährung dabei helfen kann, Probleme mit anhaltenden Symptomen zu lösen. Wenn dies jedoch nicht der Fall ist, sollte Ihr Arzt nach anderen möglichen Ursachen suchen, darunter Laktosemalabsorption, bakterielle Überwucherung des Dünndarms, Pankreasinsuffizienz und Reizdarmsyndrom .
Sobald diese anderen möglichen Ursachen für anhaltende Symptome ausgeschlossen wurden, kann Ihr Arzt die Diagnose einer refraktären Zöliakie in Betracht ziehen. In einigen Zöliakiezentren verwenden Spezialisten eine Kapselendoskopie , um den gesamten Dünndarm zu untersuchen und die Diagnose zu bestätigen.
Arten
Wenn bei Ihnen eine refraktäre Zöliakie diagnostiziert wurde, hat man Ihnen gesagt, dass Sie an einem von zwei Typen leiden: Typ I oder Typ II. Ihr Typ wird durch spezielle Analysen eines bestimmten weißen Blutkörperchens, der sogenannten T-Zelle, bestimmt, das in Ihrem Dünndarm vorhanden ist.
Bei Menschen mit Typ I sind die T-Zellen in der Darmschleimhaut normal, während bei Menschen mit Typ II abnormale T-Zellen vorliegen. Typ I ist häufiger als Typ II: In einer Studie litt nur einer von 200 Patienten mit refraktärer Zöliakie an der Typ-II-Form der Erkrankung.
Typ II ist nicht nur seltener, sondern auch die gefährlichere Form der refraktären Zöliakie: Sie spricht nicht immer gut auf die Behandlung an und führt am wahrscheinlichsten zu Non-Hodgkin-Lymphom. Tatsächlich betrachten Ärzte sie als eine niedriggradige Form des Lymphoms (eine mit einer schlechten Prognose)
Ein Wort von Health Life Guide
Da echte refraktäre Zöliakie so selten ist, werden Patienten, bei denen eine der beiden Formen diagnostiziert wurde, höchstwahrscheinlich an ein Zöliakiezentrum überwiesen, das Erfahrung mit der Behandlung refraktärer Formen der Krankheit hat. Dort haben die Ärzte verschiedene Ansätze, mit denen sie versuchen können, das Fortschreiten der Krankheit einzudämmen und Ihre Symptome zu heilen.