Avec l’aimable autorisation de Mike Heidenberg
La COVID longue se révèle être une conséquence systémique, souvent invalidante, d’une infection au SARS-CoV-2 qui persiste longtemps après que l’organisme d’une personne a éliminé le virus. Il n’existe pas de données sur les personnes les plus susceptibles de devenir des « personnes atteintes de longue durée », comme se qualifient les membres de ce groupe. Les symptômes sont aussi variés que les personnes qui les ressentent.
C’est l’histoire de Mike Heidenberg.
« Lait. » Mike Heidenberg pouvait voir le mot sur le carton vide, le comprendre et enregistrer son contexte, mais il ne pouvait pas prononcer le mot à voix haute.
Il essayait de dire à sa femme qu’il avait renversé du lait sur le comptoir.
« Guitare », fut tout ce que l’ancien professeur d’anglais parvint à dire.
Il savait que c’était le brouillard cérébral qui parlait. C’était le discours d’une longue période de COVID. Et ce n’est là, dit-il, qu’un aperçu de ce à quoi cela peut ressembler.
L’histoire de Heidenberg commence là où beaucoup s’arrêtent. Le 14 mai 2020, il est sorti de la « zone chaude » COVID-19 d’un hôpital de White Plains, dans l’État de New York, avec des antibiotiques pour une pneumonie et un résultat négatif au test COVID-19. Le test, dont les médecins pensent maintenant qu’il s’agissait soit d’un faux négatif, soit d’un résultat effectué trop tard dans l’évolution de l’infection, était censé signifier qu’il était en bonne santé.
Ce n’est pas le cas.
Depuis qu’il a contracté la COVID-19 en avril dernier, Heidenberg est aux prises avec plus de 40 symptômes (cognitifs, neurologiques et physiques) qui l’ont complètement affaibli. Il a vu des choses qu’il n’aurait pas dû voir et senti des odeurs que d’autres ne pouvaient pas sentir . Il est en proie à une fatigue qui le rend immobile dans ses pires journées et à peine capable de vider un lave-vaisselle dans ses meilleurs jours. Il a perdu sa capacité fonctionnelle, sa mobilité, son emploi et ses moyens de subsistance.
Il remonte maintenant le temps pour comprendre comment un virus dont il n’était pas sûr d’avoir été infecté a réussi à endommager plusieurs systèmes corporels et à altérer toute sa vie.
« J’appelle le COVID-19 le cadeau qui ne cesse de se faire sentir », explique Heidenberg à Health Life Guide. « Et je n’ai aucune idée de ce qu’il nous réserve ensuite. »
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Un universitaire confronté à une détérioration cognitive
Heidenberg, 47 ans, a vécu sa vie au service des mots : il les a lus, écrits, étudiés, puis finalement enseignés. Après avoir obtenu deux maîtrises d’anglais à l’université Fordham de New York, il a enseigné, donné des cours particuliers et conseillé dans différents établissements pendant 18 ans. Mais la COVID-19 a effacé les mots – et tout ce qu’il avait cultivé à travers eux – en moins de quelques mois.
Tout a commencé avec sa voix. Peu après son infection par une pneumonie, Heidenberg a remarqué que lorsqu’il essayait de parler, les mots s’accrochaient à la base de sa gorge et y restaient. Plus tard, en insérant un endoscope dans sa gorge, un ORL lui a montré que ses cordes vocales se fermaient à chaque fois qu’il les utilisait. Ce problème était accompagné d’un muguet buccal, qui a obligé Heidenberg à tirer de longs fils blancs de sa bouche pendant des semaines.
« Ma voix, que j’utilisais de plus en plus pour communiquer à distance avec les étudiants avant de tomber malade, était fissurée. Je pouvais à peine parler et j’avais l’impression qu’un bloc de bois était coincé dans ma gorge », dit-il. « Cela s’est beaucoup amélioré après six mois d’orthophonie, mais en tant que quelqu’un qui a toujours été très précis dans sa façon de dire les choses et qui a toujours exigé des autres qu’il le soit en tant que professeur, ne plus être capable d’être précis et de parler tout à coup était vraiment, vraiment effrayant. »
Lorsqu’il parvient à prononcer les mots, ils ne sont pas toujours prononcés correctement, comme lorsque le mot « lait » a été remplacé par « guitare ». Ce trouble est appelé aphasie de la parole et implique une déficience de la zone du cerveau responsable de la production de la parole. Dans le cas de la COVID-19, l’aphasie a tendance à survenir chez les patients qui ont été placés sous respirateur ou qui ont subi un accident vasculaire cérébral. Cependant, elle est de plus en plus détectée chez les patients atteints de maladies chroniques comme Heidenberg, y compris ceux qui n’ont pas été hospitalisés
Qu’est-ce que l’aphasie ?
L’aphasie est un trouble du langage qui survient lorsqu’une personne souffre d’une lésion du lobe frontal, du lobe temporal ou du lobe pariétal du cerveau.
Les experts suggèrent que l’aphasie provient de multiples facteurs qui déclenchent des lésions neurologiques : de faibles niveaux prolongés d’oxygène dans le sang, une inflammation généralisée, ou même une infiltration directe du virus perçant la barrière hémato-encéphalique.
« J’ai eu tellement d’épisodes d’aphasie », raconte Heidenberg. « Le 18 août, j’ai essayé de trouver le mot « cas », mais je n’ai pu penser qu’à « chose ». Le 20 août, j’ai essayé de dire le mot « bain de bouche », mais je n’ai pu trouver que « machine à laver ». Le 4 octobre, je n’ai pu trouver que le mot « vin » alors que j’essayais de trouver le mot « noix ». Et il y en a beaucoup, beaucoup d’autres. »
Il y a aussi le brouillard cérébral, qui survient par vagues. Ce symptôme est l’une des caractéristiques du Covid long, provoquant des déficits d’attention, de la confusion, des pertes de mémoire et une désorientation chez des milliers de personnes atteintes de cette maladie.
Heidenberg dit que c’est comme si quelqu’un exerçait une pression physique sur son cerveau, et qu’il n’y avait aucun moyen d’y échapper.
Des tests neuropsychologiques effectués à l’hôpital Mount Sinai de New York révèlent que la COVID-19 a provoqué un déficit dans les capacités de traitement de l’information de son cerveau. Cela se manifeste dans presque tous les aspects de sa vie.
« Mon cerveau ne fonctionne plus correctement. C’est le symptôme le plus difficile à ressentir à ce stade », explique-t-il. « Je perds le fil de ce que quelqu’un me dit au milieu d’une conversation. Je ne peux généralement parler à ma mère au téléphone que quelques minutes par soir, et quand je le fais, j’ai trop souvent un trou de mémoire complet, soit je ne me souviens plus de ce dont je voulais parler, soit j’ai l’impression de ne pas pouvoir comprendre ce qu’elle me dit. »
Mike Heidenberg
En tant que personne qui s’est fiée à son jugement et à sa capacité à voir ce qui est là, peu importe ce que les autres disent, perdre soudainement mon sens de la réalité est vraiment effrayant.
Ses pensées, ses paroles, ses actions et ses réactions sont plus longues. Ce qui pouvait autrefois être écrit en quelques minutes s’étend désormais sur des heures. Cela l’empêche également de trouver un répit devant la télévision ou les livres, car son cerveau est alourdi par une surcharge sensorielle.
« Il y aura trop de lumière, trop de sons, trop de personnages, donc je serai submergé et je ne pourrai pas suivre », dit-il. « Cela signifie que je n’ai aucun moyen d’échapper à ce que je vis. »
Une perception déformée de la réalité
En juillet, trois mois après le début de sa longue lutte contre le Covid, Heidenberg a été réveillé par une odeur de gaz. Pensant que leur appartement de White Plains, dans l’État de New York, prenait feu, il a rapidement réveillé sa femme, Alexis, et s’est précipité hors de leur chambre pour s’occuper des flammes.
Mais il n’y avait pas de feu. Et Alexis ne sentait pas le gaz.
Cette nuit-là a marqué l’apparition d’un nouveau symptôme : la phantosmie , qui consiste à détecter une odeur aléatoire et indésirable qui n’est en réalité pas présente. Telle une illusion d’optique olfactive, ces odeurs fantômes sont un autre exemple des effets neurologiques étendus du COVID-19.
La perte d’odorat est répertoriée comme un symptôme officiel de la COVID-19 par les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), soulignant la capacité du SARS-CoV-2 à affecter les nerfs de notre système olfactif. Bien que les odeurs fantômes semblent être le contraire, elles peuvent provenir de la même source. Un rapport publié en juin a révélé que sur 4 000 patients atteints de la COVID-19, 7 % souffraient d’un odorat altéré
Chaque jour, de juin à octobre, Heidenberg était en proie à ce phénomène. Parfois, il se manifestait par de faibles notes d’odeurs familières. D’autres fois, il s’agissait de torrents d’odeurs répugnantes. Il a perçu des odeurs illusoires de crème solaire, de cigarettes, d’eau de Javel, de café, d’ail, d’oignons frits, de pommes de terre rissolées, de poulet rôti, de fumier, de pain grillé et d’essence mélangée à du pop-corn. Ces odeurs commencent seulement à diminuer en fréquence.
Les hallucinations d’Heidenberg peuvent également se matérialiser en 3D.
« Il y a des moments où je vois des choses qui n’existent pas et dont je sais qu’elles n’existent pas », dit-il, comme des insectes sur ses orteils ou des yeux d’animaux en peluche clignotant en rouge. « Cela ne s’est produit qu’une poignée de fois, mais je continue à retenir mon souffle en espérant que cela ne se reproduise pas. »
Des études récentes indiquent que des hallucinations visuelles peuvent survenir chez les patients atteints de la COVID-19 et de la COVID longue. Certains souffrent d’une psychose totale, tandis que d’autres présentent des épisodes isolés tels que la maladie de Heidenberg
« J’ai l’impression de perdre la tête », dit-il. « En tant que personne qui s’est fiée à son jugement et à sa capacité à voir ce qui se passe, peu importe ce que les autres disent, perdre soudainement mon sens de la réalité est vraiment effrayant. Ne pas être capable de comprendre ses sens est une chose, mais ce qui est vraiment effrayant, c’est de ne pas pouvoir faire confiance à ce que mes sens me disent. »
Une série de limitations physiques
Aux nouveaux symptômes neurologiques et cognitifs s’ajoutent des symptômes physiques.
La liste est interminable et en constante évolution. Perte de vision. Migraines. Douleurs thoraciques. Essoufflement. Tachycardie. Nausées. Intolérance à la chaleur. Vision floue. Pics de tension artérielle. Douleurs articulaires et musculaires. Fatigue si invalidante qu’il a l’impression d’être enterré sous du gravier.
« Chaque jour est différent. Je ne sais jamais à quoi m’attendre ni ce qui va se passer ensuite », explique Heidenberg.
La généralisation de ces symptômes est due en partie à la nature vasculaire de la COVID-19. La maladie se propage dans la circulation sanguine et envahit tous les organes. Ce phénomène, associé à l’inflammation incontrôlée déclenchée par le virus, est une raison potentielle pour laquelle la COVID-19 peut induire le syndrome post-viral étendu observé chez les personnes atteintes de la maladie de longue durée.
« Notre circulation sanguine est composée de 96 000 kilomètres de vaisseaux sanguins qui apportent de l’oxygène et des nutriments à chaque organe de notre corps. Ensemble, ils sont connus sous le nom de système vasculaire, et les cellules qui tapissent les vaisseaux sont appelées cellules endothéliales », explique à Health Life Guide le Dr William Li, médecin-chercheur à Cambridge, dans le Massachusetts. « D’après les recherches que mon groupe a publiées dans le New England Journal of Medicine ce printemps, nous avons découvert que le [SARS-CoV-2] infecte ces cellules endothéliales vasculaires et les endommage. Cela entraîne des caillots sanguins observés dans tout le corps. Mais plus encore, les vaisseaux sanguins endommagés ne peuvent pas faire leur travail correctement pour assurer le fonctionnement normal des organes, du cerveau au cœur en passant par les reins – ils sont tous reliés par des vaisseaux sanguins. Nous pensons qu’il s’agit de l’un des problèmes sous-jacents du COVID à long terme : les dommages vasculaires causés par le coronavirus. »
Selon Li, la COVID longue déclenche une multitude de symptômes inhabituels et parfois graves, même après un test négatif du patient, avec plus de 100 complications signalées. Il ajoute que plusieurs pathologies peuvent survenir simultanément, les lésions vasculaires devenant incroyablement courantes.
Lutter pour la reconnaissance
Heidenberg a été licencié de son poste de conseiller pédagogique au Berkeley College en septembre dernier, car ses problèmes de mémoire, d’élocution et de fatigue l’empêchaient de travailler. Il dit qu’il adorait son travail et la possibilité d’aider les étudiants à résoudre leurs problèmes de manière créative.
« Aussi incroyablement difficile que cela puisse être pour ma femme et moi, je ne blâme pas l’université pour la perte de mon emploi, je blâme le virus », dit-il.
Le coût financier de la perte de son emploi a été aggravé par le processus byzantin du chômage auquel il a dû faire face. Après avoir reçu des prestations à la fin du mois de septembre, il s’est inquiété du fait qu’il avait été inscrit au programme de chômage régulier plutôt qu’au programme de chômage pandémique. Plus tard, il a découvert que ses prestations seraient suspendues et qu’il risquait de devoir rembourser ce qu’il avait reçu.
Finalement, après des mois de peur et d’instabilité, le problème a été résolu. Cependant, si le plan de relance proposé par le président Biden n’est pas adopté, ses prestations sociales expireront à nouveau en mars.
Sa tentative d’obtenir des prestations d’invalidité de courte durée a été encore plus frustrante. Lorsqu’il a déposé un recours auprès de sa compagnie d’assurance pour recevoir ses prestations d’invalidité, le médecin chargé de l’examen du dossier lui a refusé sa demande, affirmant qu’il n’y avait aucune raison objective pour qu’il ne puisse pas retourner au travail. Comme de nombreux autres travailleurs de longue durée, l’accès de Heidenberg aux prestations d’invalidité ne dépend pas du fait qu’il n’a pas un résultat positif au test de dépistage de la COVID-19. Cela se produit malgré le fait que deux médecins du Mont Sinaï ont indiqué la COVID-19 comme son diagnostic principal et l’ont traité pour des symptômes post-COVID.
« Je ne comprends vraiment pas comment un pneumologue que je n’ai jamais rencontré ni à qui je n’ai jamais parlé peut conclure que je vais bien », dit-il. « Le refus de sortir de sa propre spécialité est un énorme problème pour moi et pour les patients atteints de COVID longue durée en général, et cela m’a directement conduit à perdre mes prestations d’invalidité. »
Il peut déposer un deuxième appel, mais il semble que l’absence de test positif continuera d’être invoquée comme motif de refus de ses prestations.
« C’est un sentiment très difficile et inhabituel pour moi d’être celui qui a besoin d’aide, car c’est à moi que les gens viennent chercher de l’aide », dit-il. « Je n’ai tout simplement pas réussi à le faire et c’est l’une des choses les plus difficiles pour moi. »
Les factures médicales d’Heidenberg augmentent rapidement et il a du mal à joindre les deux bouts. Entre les nouveaux rendez-vous, les tests et les médicaments, ses journées sont un tourbillon sans fin de diagnostics et de traitements différents qui coûtent trop cher pour lui. Ses amis ont créé une cagnotte GoFundMe pour l’aider , mais les fonds sont déjà épuisés.
« Ma plus grande crainte en ce moment est de savoir ce qui se passera si je ne retrouve pas mon niveau de vie d’avant, ou du moins si je ne m’en approche pas suffisamment pour pouvoir travailler régulièrement », dit-il. « Je suis très reconnaissant de l’aide financière que nous recevons de tant de personnes, mais je sais qu’il y a des limites à ce que les gens peuvent faire pour nous sans problème. Que se passera-t-il lorsqu’ils ne pourront littéralement plus nous aider ? Que se passera-t-il lorsque mon admissibilité au chômage expirera ? Lorsque je ne serai plus éligible à COBRA ? Nos économies s’épuiseront-elles ? Perdrons-nous notre appartement ? »
Grâce à l’aide d’un ami médecin, le Dr Peter Staats, Heidenberg a trouvé un moyen de soulager temporairement ses symptômes : un stimulateur du nerf vague non invasif. L’appareil, appelé gammaCore Sapphire CV , fonctionne en envoyant une stimulation électrique à travers le cou jusqu’au nerf vague, ce qui aide à réguler les signaux de douleur dans tout le corps. Il peut atténuer les attaques inflammatoires produites par la COVID-19.
Le dispositif gammaCore Sapphire CV a reçu une autorisation d’utilisation d’urgence de la Food and Drug Administration (FDA) en juillet 2020.
Heidenberg dit que cela lui a donné des moments de liberté par rapport à sa fatigue et a augmenté son énergie et son niveau d’attention. Il dit qu’il l’utilisait avant cette interview et que c’est la seule chose qui lui a donné l’énergie de partager son histoire. Entre cet appareil, l’orthophonie, les médicaments, les suppléments et de nombreux mois de convalescence, il va lentement mieux. Mais il dit que le processus n’est pas linéaire.
Il a encore du mal à trouver les mots quand il en a le plus besoin.
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