Jusqu’à 80 % des personnes amputées ressentent une sorte de sensation « fantôme » dans leurs membres amputés. Cependant, jusqu’à la moitié des personnes qui ressentent ces sensations dérangeantes ne reçoivent aucun traitement ni soulagement pour leur douleur. Cela fait de la douleur fantôme une affection chronique qui doit être traitée afin d’améliorer la qualité de vie des personnes amputées.
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Qu’est-ce que la douleur du membre fantôme ?
Après l’ablation d’un membre, vous pouvez continuer à le ressentir, comme s’il était toujours là. La douleur du membre fantôme n’est pas la même chose que la douleur du moignon, qui est ressentie dans et autour de l’incision après l’opération. La douleur du moignon est localisée au site d’amputation, tandis que la douleur fantôme est ressentie dans une partie de la jambe qui n’est plus attachée.
De nombreuses personnes décrivent des sensations de brûlure au niveau des orteils, même si elles n’ont plus toute la jambe sous le genou. Cette sensation peut être déroutante, voire effrayante, et conduire certaines personnes à croire qu’elles perdent la raison.
La première étape du traitement de la douleur fantôme est de reconnaître que la douleur fantôme est très courante et bien réelle.
Théories sur les causes
Personne ne sait avec certitude pourquoi les amputés souffrent de douleurs fantômes, mais quelques explications possibles sont largement considérées comme vraies.
- Mémoire de la douleur dans un membre : Certains chercheurs émettent l’hypothèse qu’après qu’un membre a été endommagé de manière irréparable, le cerveau s’habitue à ressentir la douleur. Même après l’ablation du membre, le cerveau continue de ressentir le même type de douleur. C’est comme si on avait un souvenir de la douleur, car la douleur est ancrée dans le cerveau.
- Stimulation des faisceaux nerveux : les nerfs sectionnés autour du site d’amputation ne fonctionnent pas correctement ou sont stimulés d’une manière ou d’une autre, ce qui envoie un message de douleur au cerveau. Ce sont les mêmes nerfs qui parvenaient autrefois à atteindre le membre. Parfois, après une intervention chirurgicale, ces nerfs forment des faisceaux appelés névromes . Lorsqu’ils se déclenchent, le cerveau interprète ces signaux comme si le nerf était toujours intact et « ressent » la douleur dans les orteils.
- Recâblage du système nerveux : Il a été démontré que lorsqu’un membre est amputé, des changements se produisent dans le cerveau et la moelle épinière, ce qui entraîne une interprétation différente de la douleur. On ne sait cependant pas encore si cela est une cause de la douleur fantôme ou si cela en est le résultat.
Symptômes
Quelle que soit sa cause, la douleur fantôme peut être invalidante. La douleur est souvent décrite comme une sensation de brûlure, de coup de poignard ou de pulsation, des termes descriptifs typiques de la douleur neuropathique . La douleur fantôme peut survenir de manière cyclique ou être provoquée par des facteurs extérieurs, tels qu’un changement de température, le stress ou une irritation du moignon.
La plupart des gens décrivent leur douleur fantôme comme si elle provenait des parties distales (les plus éloignées du corps) du membre amputé. En d’autres termes, des pieds, des orteils ou des mains. Les sensations fantômes sont plus fréquentes dans les premiers mois suivant l’opération que plusieurs mois plus tard, mais elles peuvent survenir à tout moment après une amputation.
Options de traitement
Comme pour la plupart des problèmes de douleur chronique , il n’existe pas de traitement unique qui fonctionne pour tout le monde. Voici quelques-unes des approches les plus courantes.
- Médicaments : Comme il s’agit d’un trouble neuropathique, des antidépresseurs et des anticonvulsivants sont souvent prescrits pour la douleur fantôme. Les AINS , les opioïdes et les relaxants musculaires figurent également sur la liste des médicaments. Comme pour d’autres problèmes de douleur chronique, trouver le bon médicament peut prendre du temps et de la patience. Parfois, pour soulager efficacement la douleur fantôme, il faut une combinaison de ces médicaments.
- Thérapie par le miroir : de nombreux thérapeutes utilisent la thérapie par le miroir dans leurs traitements, tant pour les personnes souffrant de douleurs du membre fantôme que pour celles qui ont subi un AVC. Cela consiste généralement à placer les deux membres dans une boîte à miroir, ce qui donne l’impression que le membre amputé est intact. On demande ensuite à la personne d’effectuer des exercices avec « les deux » membres. Cela trompe le cerveau et réduit efficacement la douleur fantôme chez certaines personnes. D’autres études sont nécessaires pour voir si la thérapie par le miroir apporte un soulagement, bien que contrairement à de nombreux traitements, il y ait peu de risques d’effets secondaires avec ce traitement.
- Stimulation du moignon : L’utilisation de la TENS (stimulation électrique transcutanée des nerfs), l’application de patchs antidouleur (tels que les patchs de lidocaïne disponibles sur ordonnance ou en vente libre) ou le frottement du moignon peuvent soulager la douleur fantôme chez certaines personnes. L’utilisation de compresses chaudes et froides peut fonctionner pour certaines personnes. Fournir une sensation alternative au niveau du moignon peut interrompre les signaux de douleur.
- Thérapies cognitives : Certaines personnes trouvent un soulagement à leur douleur fantôme grâce à l’hypnose, à la relaxation ou à l’imagerie guidée. Ces approches peuvent modifier la façon dont le cerveau interprète les sensations fantômes, y compris la douleur fantôme.
Options de traitement supplémentaires pour la douleur du membre fantôme
En général, plusieurs approches thérapeutiques sont utilisées pour maîtriser la douleur fantôme. Certaines personnes peuvent toutefois avoir besoin de traitements plus invasifs.
Il s’agit notamment d’une intervention chirurgicale supplémentaire pour démêler les faisceaux nerveux au niveau du site d’amputation, de blocs nerveux , de la stimulation de la moelle épinière ou du cerveau pour modifier la façon dont la douleur est interprétée et de l’implantation de pompes à douleur qui délivrent les médicaments directement à la moelle épinière.
Soutien et adaptation
Comme d’autres maladies, la douleur chronique affecte notre vie émotionnelle ainsi que notre être physique. De nombreuses personnes souffrant de douleurs du membre fantôme ont trouvé que la psychothérapie les aidait à s’adapter à leur amputation et à acquérir de nombreuses techniques de relaxation et d’adaptation qui peuvent réduire la douleur.
De plus, parler à d’autres personnes qui ont été confrontées à des défis similaires peut être inestimable, et il existe plusieurs groupes de soutien en ligne, organisations de soutien et communautés Facebook dédiés à ceux qui font face à une amputation ainsi qu’à une douleur du membre fantôme.
Conclusion sur la douleur du membre fantôme
Nous avons appris qu’un nombre important de personnes qui subissent une amputation souffrent de douleurs du membre fantôme et que, parmi celles qui en souffrent, beaucoup ne sont pas traitées de manière adéquate pour cette douleur. La douleur chronique peut affecter tous les aspects de votre vie, impactant votre travail, vos relations et votre capacité à profiter de vos passions.
Il existe aujourd’hui des spécialistes de la douleur qui se spécialisent dans le traitement des douleurs difficiles à gérer, comme la douleur du membre fantôme. Comme indiqué ci-dessus, il peut être laborieux de trouver la bonne combinaison de traitements pour maîtriser cette douleur, mais avec de la persévérance, de nombreuses personnes peuvent vivre une vie beaucoup plus agréable après une amputation.
Certaines personnes ont découvert que tenir un journal de la douleur est utile pour savoir ce qui aide et ce qui ne l’aide pas, car différentes modalités sont essayées, car de nombreuses méthodes peuvent se mélanger avec le temps. En plus de trouver un médecin avec qui vous pouvez travailler pour gérer votre douleur, consultez ces idées sur ce que vous pouvez faire vous-même pour mieux faire face à la douleur chronique .
Enfin, de nombreuses habitudes de vie peuvent aggraver la douleur chronique . Par exemple, la malbouffe et le tabagisme peuvent aggraver la douleur chronique. Prendre le temps de vivre sainement peut non seulement atténuer votre douleur, mais aussi améliorer votre santé générale.