Życie jako osoba długodystansowa: COVID pozostawia byłego profesora języka angielskiego bez słów

Długi COVID okazuje się być systemowym, często wyniszczającym skutkiem infekcji SARS-CoV-2, która utrzymuje się długo po tym, jak organizm danej osoby pozbędzie się wirusa. Nie ma danych dotyczących tego, kto jest najbardziej podatny na zostanie „długotrwałym pacjentem”, jak nazywają siebie członkowie tej grupy. Objawy są tak różnorodne, jak osoby, które ich doświadczają.

Oto historia Mike’a Heidenberga.

„Mleko”. Mike Heidenberg widział to słowo na pustym kartonie, rozumiał je i rejestrował jego kontekst, ale nie potrafił wypowiedzieć go na głos.

Próbował powiedzieć żonie, że rozlał mleko na blacie.

„Gitara” – to było wszystko, co był w stanie powiedzieć.

Wiedział, że to mówi mgła mózgowa. To była długa rozmowa COVID. I to, jak mówi, to tylko fragment tego, jak to może brzmieć.

Historia Heidenberga zaczyna się tam, gdzie wiele się kończy. 14 maja 2020 r. został wypisany ze „strefy zagrożenia” COVID-19 w szpitalu White Plains w stanie Nowy Jork z antybiotykami na zapalenie płuc i negatywnym wynikiem testu na COVID-19. Test — który jego lekarze uważają teraz za fałszywie negatywny lub wykonany zbyt późno w przebiegu infekcji — miał oznaczać czysty rachunek zdrowia.

Nie, nie zadziałało.

Od czasu zarażenia się COVID-19 w kwietniu ubiegłego roku Heidenberg zmagał się z ponad 40 objawami — poznawczymi, neurologicznymi i fizycznymi — które całkowicie go osłabiły. Widział rzeczy, których nie powinien, i czuł zapachy, których inni nie mogli poczuć . Dręczy go zmęczenie, które sprawia, że ​​jest unieruchomiony w najgorsze dni, a w najlepsze ledwo jest w stanie opróżnić zmywarkę. Stracił sprawność, mobilność, pracę i źródło utrzymania.

Teraz próbuje zrozumieć, w jaki sposób wirus, co do którego nie był pewien, czy udało mu się go zainfekować, uszkodził wiele układów w jego organizmie i odmienił całe jego życie.

„Nazywam COVID darem, który ciągle bierze” – mówi Heidenberg Health Life Guide. „I nie mam pojęcia, co będzie dalej”. 

Akademik zmaga się z pogorszeniem funkcji poznawczych

Heidenberg, 47 lat, kiedyś poświęcił swoje życie na służbę słowom: czytał je, pisał, studiował, a następnie nauczał. Po uzyskaniu dwóch tytułów magistra języka angielskiego na Fordham University w Nowym Jorku, przez 18 lat nauczał, udzielał korepetycji i doradzał w różnych placówkach. Ale COVID-19 wymazał słowa — i wszystko, co dzięki nim kultywował — w ciągu kilku miesięcy.

Wszystko zaczęło się od jego głosu. Niedługo po zakażeniu płuc Heidenberg zauważył, że gdy próbował mówić, słowa przywierały do ​​podstawy jego gardła i tam zostawały. Później, po wprowadzeniu endoskopu do gardła, laryngolog pokazał mu, że jego struny głosowe trzaskały za każdym razem, gdy ich używał. Temu stanowi towarzyszyła pleśniawka jamy ustnej, przez którą Heidenberg przez tygodnie wyciągał długie, białe nitki z ust.

„Mój głos, którego używałem coraz częściej do komunikowania się ze studentami na odległość, zanim zachorowałem, był do bani. Ledwo mogłem mówić i czułem się, jakbym miał w gardle klocek” – mówi. „Po sześciu miesiącach terapii mowy jest znacznie lepiej, ale jako ktoś, kto zawsze był bardzo precyzyjny w tym, jak mówił i kto wymagał od innych tego standardu jako profesor, nagle niemożność bycia precyzyjnym i mówienia była naprawdę, naprawdę przerażająca”.

Kiedy potrafi wypowiedzieć słowa, nie zawsze wymawia je poprawnie, na przykład kiedy „mleko” wyłania się jako „gitara”. Ten stan nazywa się afazją mowy i obejmuje upośledzenie obszaru mózgu odpowiedzialnego za produkcję mowy. W przypadku COVID-19 afazja ma tendencję do występowania u pacjentów, którzy zostali podłączeni do respiratora lub przeżyli udar. Jednak jest ona coraz częściej wykrywana u pacjentów z długimi stażami, takich jak Heidenberg, w tym u tych, którzy nie byli hospitalizowani. 

Eksperci sugerują, że afazja wynika z wielu czynników wywołujących uszkodzenia neurologiczne: długotrwałego niskiego poziomu tlenu we krwi,  stanu zapalnego, a  bezpośredniej infiltracji wirusa przez barierę mózg-krew 

„Miałem tak wiele przypadków afazji” — mówi Heidenberg. „18 sierpnia próbowałem wymyślić słowo ‘case’, ale mogłem pomyśleć tylko o ‘thing’. 20 sierpnia próbowałem powiedzieć słowo ‘mouthwash’, ale mogłem pomyśleć tylko o ‘washing machine’. 4 października mogłem wymyślić tylko słowo ‘wine’, kiedy próbowałem wymyślić słowo ‘nuts’. I jest ich o wiele, wiele więcej”.

Potem jest mgła mózgowa, która pojawia się falami. Ten objaw jest jedną z cech charakterystycznych długiego COVID, wywołując deficyty uwagi, dezorientację, utratę pamięci i dezorientację u tysięcy osób długotrwale chorych.

Heidenberg twierdzi, że odczuwa to tak, jakby ktoś fizycznie naciskał na jego mózg i nie ma możliwości ucieczki. 

Badania neuropsychologiczne przeprowadzone w szpitalu Mount Sinai w Nowym Jorku ujawniają, że COVID-19 wywołał deficyt w zdolnościach przetwarzania jego mózgu. Objawia się to w niemal każdym aspekcie jego życia.

„Mój mózg po prostu już nie działa prawidłowo. To mój najtrudniejszy objaw w tym momencie” – mówi. „Gubię wątek tego, co ktoś do mnie mówi w trakcie rozmowy. Zazwyczaj mogę rozmawiać z mamą przez telefon tylko przez kilka minut w nocy – a kiedy to robię, zbyt często jestem całkowicie pusty, albo nie pamiętam, o czym chciałem rozmawiać, albo po prostu czuję, że nie potrafię przetworzyć tego, co ona mówi”.

Jego myśli, mowa, działania i reakcje są bardziej rozciągnięte. To, co kiedyś można było napisać w ciągu kilku minut, teraz rozciąga się na godziny. To również ogranicza mu możliwość znalezienia wytchnienia w telewizji lub książkach, ponieważ jego mózg jest obciążony przeciążeniem sensorycznym.

„Będzie po prostu za dużo światła, za dużo dźwięków, za dużo postaci, więc poczuję się przytłoczony i nie będę w stanie podążać za tym” – mówi. „To oznacza, że ​​nie mam ucieczki od tego, przez co przechodziłem”.

Zniekształcone poczucie rzeczywistości

W lipcu, po trzech miesiącach długiej walki z COVID-em, Heidenberg został wyrwany ze snu przez zapach gazu. Myśląc, że ich mieszkanie w White Plains w stanie Nowy Jork płonie, szybko obudził swoją żonę, Alexis, i wybiegł z sypialni, aby zająć się płomieniami.

Ale nie było ognia. I Alexis nie czuła zapachu gazu.

Tej nocy pojawił się nowy objaw: fantosmia , czyli wykrycie przypadkowego i nieproszonego zapachu, który w rzeczywistości nie występuje. Podobnie jak węchowa iluzja optyczna, te fantomowe zapachy są kolejnym przykładem rozległych neurologicznych efektów COVID-19.

Utrata węchu jest wymieniona jako oficjalny objaw COVID-19 przez Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC), co podkreśla zdolność SARS-CoV-2 do wpływania na nerwy w naszym układzie węchowym. Podczas gdy zapachy fantomowe wydają się być przeciwieństwem, mogą pochodzić z tego samego źródła. Raport opublikowany w czerwcu wykazał, że z 4000 pacjentów z COVID-19 7% miało zaburzony zmysł węchu.

Każdego dnia od czerwca do października Heidenberga nękało to zjawisko. Czasami objawiało się ono słabymi nutami znajomych zapachów. Innym razem były to potoki odrażających zapachów. Złapał złudne zapachy kremu do opalania, papierosów, wybielacza, kawy, czosnku, krążków cebulowych, ziemniaków, pieczonego kurczaka, obornika, tostów i benzyny zmieszanej z popcornem. Dopiero teraz zaczęły się one pojawiać rzadziej.

Halucynacje Heidenberga mogą materializować się również w świecie trójwymiarowym.

„Bywały chwile, kiedy widziałem rzeczy, których nie było i o których wiedziałem, że nie ma”, mówi, jak robaki na palcach u stóp lub oczy pluszowego zwierzęcia mrugające na czerwono. „Zdarzyło się to tylko kilka razy, ale wciąż wstrzymuję oddech, mając nadzieję, że nie zdarzy się to ponownie”.

Najnowsze badania wskazują, że halucynacje wzrokowe mogą występować u pacjentów z COVID-19 i długim COVID. Niektórzy doświadczają pełnej psychozy, podczas gdy inni wykazują izolowane epizody, takie jak Heidenberga.

„Czuję, że tracę rozum” – mówi. „Jako ktoś, kto polegał na osądzie i był w stanie zobaczyć, co jest, bez względu na to, co mówi ktoś inny, nagła utrata poczucia rzeczywistości jest naprawdę przerażająca. Niezdolność do zrozumienia zmysłów, które posiadasz, to jedno – ale naprawdę przerażające jest to, że nie jestem w stanie zaufać temu, co mówią mi moje zmysły”.

Zakres ograniczeń fizycznych

Do nowych objawów neurologicznych i poznawczych dochodzą objawy fizyczne.

Lista jest nieskończona i ciągle się zmienia. Utrata wzroku. Migreny. Ból w klatce piersiowej. Duszność. Tachykardia. Nudności. Nietolerancja ciepła. Niewyraźne widzenie. Skoki ciśnienia krwi. Bóle stawów i mięśni. Zmęczenie tak paraliżujące, jakby był pogrzebany pod żwirem.

„Każdy dzień jest inny. Nigdy nie wiem, czego się spodziewać ani co będzie dalej” – mówi Heidenberg. 

„Nasz układ krążenia składa się z 60 000 mil naczyń krwionośnych, które dostarczają tlen i składniki odżywcze do każdego organu w naszym ciele. Razem są one znane jako układ naczyniowy, a komórki wyściełające naczynia nazywane są komórkami śródbłonka” — mówi Health Life Guide dr William Li, lekarz-naukowiec z Cambridge w stanie Massachusetts. „Z badań, które moja grupa opublikowała w New England Journal of Medicine tej wiosny,  , że [SARS-CoV-2] infekuje te komórki śródbłonka naczyń i uszkadza je. Prowadzi to do powstawania skrzepów krwi widocznych w całym ciele. Ale co więcej, uszkodzone naczynia krwionośne nie mogą prawidłowo wykonywać swojej pracy, aby utrzymać narządy w normalnym funkcjonowaniu, od mózgu po serce i nerki — wszystkie są połączone naczyniami krwionośnymi. Uważamy, że jest to jeden z podstawowych problemów w długotrwałym COVID: uszkodzenie naczyń spowodowane przez koronawirusa”.

Li mówi, że długi COVID wywołuje szereg nietypowych i czasami poważnych objawów, nawet po negatywnym wyniku testu pacjenta, z ponad 100 zgłoszonymi powikłaniami. Mówi, że może występować wiele patologii jednocześnie, a uszkodzenia naczyń stają się niezwykle powszechne.

Walka o uznanie

Heidenberg został zwolniony ze swojej pracy jako doradca akademicki w Berkeley College we wrześniu ubiegłego roku, ponieważ problemy z pamięcią, mową i zmęczeniem utrudniały mu pracę. Mówi, że uwielbiał swoją pracę i możliwość pomagania studentom w kreatywnym rozwiązywaniu ich problemów.

„Choć jest to dla mnie i mojej żony niezwykle trudne, nie obwiniam uczelni za utratę pracy, tylko wirusa” – mówi.

Finansowy cios utraty pracy pogłębił skomplikowany proces bezrobocia, przez który musiał przejść. Po początkowym otrzymaniu zasiłku pod koniec września zaczął się martwić, że został zgłoszony do zwykłego programu dla bezrobotnych, a nie do programu dla bezrobotnych w związku z pandemią. Później dowiedział się, że jego zasiłek zostanie zawieszony i istnieje szansa, że ​​będzie musiał zwrócić to, co otrzymał. 

Ostatecznie, po miesiącach strachu i niestabilności, problem został rozwiązany. Jednak jeśli proponowany przez prezydenta Bidena pakiet stymulacyjny nie zostanie przyjęty, jego świadczenia znów wyczerpią się w marcu.

Jego próba otrzymania krótkoterminowej niepełnosprawności była jeszcze bardziej frustrująca. Kiedy złożył odwołanie do swojej firmy ubezpieczeniowej, aby otrzymać świadczenia z tytułu niepełnosprawności, lekarz rozpatrujący sprawę odmówił mu, twierdząc, że nie ma obiektywnego powodu, dla którego nie mógłby wrócić do pracy. Podobnie jak wielu innych pacjentów z długoterminowymi problemami, dostęp Heidenberga do świadczeń z tytułu niepełnosprawności nie zależy od faktu, że nie ma pozytywnego wyniku testu na COVID-19. Dzieje się tak pomimo faktu, że dwóch lekarzy z Mount Sinai wymieniło COVID-19 jako jego główną diagnozę i leczyło go z powodu objawów po COVID. 

„Naprawdę nie pojmuję, jak pulmonolog, którego nigdy nie spotkałem ani z którym nigdy nie rozmawiałem, może stwierdzić, że wszystko ze mną w porządku” – mówi. „Niechęć do wyjścia poza własną specjalizację jest dla mnie i pacjentów z długim COVID-em ogromnym problemem i bezpośrednio doprowadziła do utraty przeze mnie świadczeń z tytułu niepełnosprawności”.

Może złożyć drugie odwołanie, ale wygląda na to, że brak pozytywnego wyniku testu nadal będzie podawany jako powód odmowy przyznania mu świadczeń. 

„To dla mnie naprawdę trudne i niezwykłe uczucie, że to ja potrzebuję pomocy, ponieważ to ja jestem tym, do kogo ludzie przychodzą po pomoc” – mówi. „Po prostu nie byłem w stanie tego zrobić i to jest dla mnie jedna z najtrudniejszych rzeczy”.

Rachunki za leczenie Heidenberga rosną w szybkim tempie i z trudem wiąże koniec z końcem. Pomiędzy nowymi wizytami, badaniami i lekami jego dni to niekończący się wir różnych prób diagnostycznych i leczniczych, które są dla niego zbyt kosztowne. Jego przyjaciele założyli GoFundMe, aby mu pomóc , ale fundusze już się wyczerpały.

„Moim największym strachem jest to, co się stanie, jeśli nie wrócę do tego, kim byłem wcześniej, albo przynajmniej nie zbliżę się na tyle, żebym mógł regularnie pracować” – mówi. „Jestem tak, tak wdzięczny za pomoc finansową, którą otrzymujemy od tak wielu osób, ale wiem, że są granice tego, co ludzie mogą dla nas wygodnie zrobić. Co się stanie, gdy dosłownie nie będą mogli nam już pomóc? Co się stanie, gdy skończy się mój zasiłek dla bezrobotnych? Gdy nie będę już uprawniony do COBRA? Czy nasze oszczędności się wyczerpią? Czy stracimy nasze mieszkanie?”

Dzięki pomocy przyjaciela lekarza, dr. Petera Staatsa, Heidenberg znalazł coś, co tymczasowo łagodzi jego objawy: nieinwazyjny stymulator nerwu błędnego. Urządzenie, zwane gammaCore Sapphire CV , działa poprzez wysyłanie stymulacji elektrycznej przez szyję do nerwu błędnego, co pomaga regulować sygnały bólowe w całym ciele. Może tłumić ataki zapalne wywoływane przez COVID-19.

Heidenberg mówi, że dało mu to błyski wolności od zmęczenia i zwiększyło poziom energii i uwagi. Mówi, że używał go przed tym wywiadem i to była jedyna rzecz, która dała mu energię, aby podzielić się swoją historią. Dzięki temu urządzeniu, terapii mowy, lekom, suplementom i wielu, wielu miesiącom rekonwalescencji powoli wraca do zdrowia. Ale mówi, że proces ten nie jest liniowy.

Nadal ma trudności ze znalezieniem słów, kiedy najbardziej ich potrzebuje.

Informacje w tym artykule są aktualne na dzień podany, co oznacza, że ​​nowsze informacje mogą być dostępne, gdy to czytasz. Aby uzyskać najnowsze informacje na temat COVID-19, odwiedź naszą stronę z wiadomościami o koronawirusie .