Marco Di Lauro / Stringer /Getty Images
Índice
Principais conclusões
- Pessoas que apresentam sintomas de COVID de longo prazo são conhecidas como “long-haulers” ou pessoas com “COVID longa”.
- Defensores e especialistas dizem que é preciso haver um nome clinicamente reconhecido.
- Um nome oficial e clinicamente reconhecido ajudará a legitimar a condição e permitirá pesquisas e tratamentos mais eficazes, dizem especialistas.
Pessoas que apresentam sintomas de longo prazo da COVID-19 são amplamente conhecidas como “ long-haulers ”. Esse termo surgiu das experiências dos pacientes com sintomas contínuos, como fadiga, falta de ar e incapacidade de concentração, meses após serem curados da infecção por SARS-CoV-2.
Os portadores de COVID de longa duração também são chamados de pessoas com “COVID crônica” ou “COVID longa”. Mas alguns sobreviventes e especialistas estão pressionando por um nome diferente, ou pelo menos, um consenso sobre um nome.
Diana Berrent, fundadora da organização de pesquisa e apoio à COVID-19 Survivor Corps, perguntou recentemente ao Dr. Anthony Fauci, diretor do Instituto Nacional de Alergia e Doenças Infecciosas, sobre como escolher um nome oficial em uma entrevista.
Berrent sugeriu “COVID de longo prazo” ou “LTC-19”, os nomes usados pelo Survivor Corps.
“Acho que ‘COVID de longo prazo’ é certamente melhor do que ‘COVID longa’”, disse Fauci. “Teremos um workshop em dezembro [e] poderíamos perguntar a alguns dos investigadores que estão por aí qual é a opinião deles. É importante ter um nome apropriado para que seja levado a sério como uma entidade, em vez de as pessoas nem saberem como chamá-lo.”
Um nome ajuda a legitimar a condição
Como Fauci disse, um nome oficial ajuda a legitimar e aumentar a conscientização sobre uma condição com a qual muitas pessoas estão lutando — uma condição que alguns até duvidam que seja real, diz Natalie Lambert, PhD , professora associada de pesquisa médica na Universidade de Indiana e diretora de pesquisa no Survivor Corps.
“Quando pessoas com sintomas de COVID de longo prazo vão ao médico de atenção primária, se o médico já viu muitos pacientes com esses sintomas de longo prazo, eles estão bem cientes disso”, disse Lambert ao Health Life Guide.
“Mas em áreas dos EUA que não foram muito afetadas, onde um médico de atenção primária pode ter visto apenas uma ou duas pessoas com sintomas de COVID de longo prazo, para eles, isso ainda não é muito real.”
Um nome, diz Lambert, dará aos profissionais de saúde de todo o país uma base para trabalhar e os ajudará a entender a condição quando a virem.
Que tipos de sintomas os “Long-Haulers” apresentam?
Com base nas informações disponíveis até o momento, a COVID-19 de longo prazo é um resultado sistêmico, muitas vezes debilitante, de uma infecção por SARS-CoV-2 que persiste após o sistema de uma pessoa ter eliminado o vírus. Os sintomas são extremamente variados e podem incluir (mas não estão limitados a):
- Dificuldade para respirar
- Fadiga extrema
- Alterações na frequência cardíaca
- Miocardite
- Erupções cutâneas
- Problemas gastrointestinais
- Perda do controle da bexiga
- Tontura
Um nome oficial facilita o diagnóstico e o tratamento
Se houver um nome reconhecido clinicamente para a condição, ele pode ajudar os médicos a diagnosticar os pacientes e tomar as melhores decisões de saúde. No momento, médicos e pesquisadores estão reunindo critérios de diagnóstico a partir de suas próprias experiências, relatórios internacionais e grupos de defesa de pacientes de base, como o Survivor Corps.
“O Survivor Corps e eu estamos trabalhando com especialistas e formuladores de políticas para pensar em redigir protocolos de tratamento padrão para COVID de longo prazo”, diz Lambert.
“Precisamos ter esse nome e esses padrões de atendimento, e acho que isso trará muita legitimidade instantânea aos olhos dos médicos em todos os lugares.”
Há uma ampla gama de sintomas, diz Lambert, e é importante que o termo para essa condição de longo prazo os abranja. A falta de testes de diagnóstico e anticorpos para COVID-19 significa que muitas pessoas que apresentam sintomas contínuos não têm o diagnóstico “oficial” de COVID para validar sua doença, embora o que estejam vivenciando seja muito real.
“Teremos que ter uma maneira de identificar casos presumivelmente positivos”, diz Lambert. “E acho que tem que ser flexível, porque minha pesquisa mostrou que as pessoas apresentam uma gama muito ampla de sintomas.”
Abdul Mannan Baig, MBBS , instrutor sênior no departamento de ciências biológicas e biomédicas da Universidade Aga Khan, no Paquistão, disse à Health Life Guide que um nome é importante para que os médicos estejam na mesma página sobre os diagnósticos.
Baig escreveu recentemente um artigo sobre a questão da nomenclatura afirmando que termos diferentes descrevendo a mesma condição aumentam a confusão em torno da doença e seus sintomas. Em seu artigo, ele sugere que “o termo síndrome crônica da COVID (CCS) seria uma forma mais tradicional de simbolizar a chamada COVID longa e os portadores de longa duração na COVID-19.”
O que isso significa para você
Um nome oficial e consistente para os “long-haulers” da COVID ajudará a legitimar a condição e também melhorar o atendimento ao paciente, dizem os especialistas. No momento, ainda há muita coisa desconhecida sobre os sintomas de COVID-19 de longo prazo e quanto tempo eles podem durar, mas chegar a um nome universal é um começo para melhorar nossa compreensão.
Baig diz que o nome “síndrome crônica da COVID” é mais apropriado porque “crônica” e “síndrome” são termos usados clinicamente. Esse nome também significaria que um paciente precisaria ter sintomas de COVID-19 por um determinado período de tempo após testar positivo para o vírus, diz Baig — algo com o qual os especialistas precisariam concordar. Ter um intervalo de tempo padronizado ajudaria a limitar os pacientes de se autodiagnosticarem como “long-haulers” também.
“Um paciente com síndrome de COVID crônica pode dizer: ‘Meu vizinho se recuperou em uma semana. Estou levando 15 dias. Sou um long-hauler’”, explica Baig. “Deve haver algum consenso no nível científico.”
Documentação, artigos de periódicos e notícias se beneficiam do mesmo nome
Nos EUA, Lambert diz que um nome oficial também é importante porque “na verdade é um dos primeiros passos antes de podermos criar códigos de cobrança, o que é essencial para que as pessoas sejam reembolsadas por despesas médicas relacionadas à COVID”.
Baig também diz que se algumas pessoas se referem aos sobreviventes da COVID como “long-haulers” enquanto outras dizem “long COVID” em artigos de periódicos ou pesquisas, há inconsistência. Ele diz que o nome deve ser decidido — e logo — para que pesquisas e documentos públicos usem a mesma terminologia.
Um nome universalmente aceito também tornará a cobertura sobre “long-haulers” mais fácil, dizem os especialistas. Assim como com outras doenças no passado, dar a uma condição ou síndrome um nome oficial torna a compreensão mais fácil para jornalistas e cidadãos.
“O nome é mais do que apenas ser capaz de concordar em algo para que possamos falar sobre isso”, diz Lambert. “O nome é muito reconhecimento.”
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